患有自闭症的成年人188金宝搏官网版下载最新

2021年2月3日

我们的脸书小组,“成人谱系”,它是去年夏天创建的,为自闭症成年人提供一个培养友谊、寻求支持和享受乐趣的空间。小组的负责人安德鲁·科马洛(Andrew Komarow)和艾琳·兰姆(Eilieen Lamb)本身就是自闭症成年人,所有小组成员要么被诊断为自闭症,要么被诊断为自闭症。这个团体有420名成员,而且人数还在不断增加!

Andrew和Eileen从百忙之中抽出时间回答了一些问题,包括他们在自闭症社区的工作,他们自己在自闭症谱系中的生活,以及发起一个非常特别的“自闭症之声”项目!188金宝搏官网版下载最新了解更多关于Andrew和Eileen以及他们在自闭症社区的工作,请点击以下问答:

安德鲁Komarow

Andrew Komarow:的创始人跨领域规划专门帮助任何自闭症和其他残疾的个人、家庭或雇主追求经济独立。他是一个自豪的自闭症倡导者,并对他的工作充满热情,作为注册理财规划师™(CFP™)认证,制图特殊需求顾问(ChSNC®),神经多样性专业(CNP®)等。他努力帮助他的客户获得现在和未来的财务安全。

你什么时候被诊断出患有自闭症?

28岁那年,在经历了多年的误诊和治疗之后,我一直在想为什么我觉得自己和其他人如此“不同”,最后我被告知自己患有自闭症。

是什么促使你进行诊断的?

多年来,我一直在接受焦虑相关问题的治疗,我偶然告诉她Netflix的电视剧《非典型》(非典型),以及我感觉自己和主角有多亲近。我和我的妻子开玩笑说,他有很多相同的癖好,但这特别有趣,因为作为一个孩子,我喜欢企鹅,我真的不喜欢他做的很多与感官有关的事情,我有一只宠物乌龟,我的第一份工作之一是在一家类似于百思买的商店工作(都来自于电视剧)。我的治疗师说,“你不应该开玩笑,你肯定有一些相同的特征,”我的诊断之路就从那里开始了。

正式的诊断对你的生活有什么影响?

它改变了我的整个生活。我从强迫自己去感受不同,到学会把这种不同当作一种力量。我以为每个人都有和我一样的烦恼。从剪头发、去杂货店走哪条路等简单的事情,到改变日常生活和过于明亮的设置等更复杂的事情。我甚至从未想过我真的有焦虑,因为我从未经历过没有焦虑的生活。一旦我知道了为什么有些事情会这样影响我,我就能更好地应对和适应。我也能够与我周围的人分享这些新发现的信息是如何影响我的生活的,并观察他们如何适应。

是什么让你成为自闭症群体的声音/支持者/倡导者?

我真的看到有必要倾听自闭症患者的声音,当我说自闭症患者的声音,我指的是所有自闭症患者的声音。我参与了我所在州的当地工作。我加入了非营利组织、自闭症国家顾问委员会,并改变了我的业务,以支持神经多样性社区。我想一开始是想在成年后尽可能多地了解自闭症,从那时起我看到了社区的需求。作为一名理财规划师,我知道自己的使命不仅仅是为“特殊需求”和父母服务,而是真正让成年人参与到社区中来。我们已经被排除在对话之外太久了,是时候改变了。

你为什么决定成为“光谱上的成年人”脸书群的版主?

在当时,这似乎是个好主意。这几乎总是我为什么做某件事的答案。当然,当我事后回顾时,有些想法并不是那么好。我觉得,如果我们真的想倡导真正的变革,那就不仅仅是倡导,而是要以进步的名义采取有意义的步骤,无论这些步骤是大是小。我觉得这个小团体是我能为整个自闭症社区带来善意做出有意义贡献的一种方式。

在你看来,为什么这个团体和其他喜欢它的团体,对自闭症群体如此重要?

我认为有一个地方让自闭症成年人在一个安全的空间里互相交谈是很重要的。太多的互联网可能是一个有毒的地方,它邀请喷子,把人们在羞耻和自我憎恨中推开。这就是为什么它的口号是“随心所欲地来吧”。我们不能坐在和我们观点相同的人的泡泡里谈论问题,抵制人和组织,并期望真正的改变。真正的改变发生在与拥有不同想法和信仰的人接触,学习如何让世界变得更美好的过程中。我把这个小组看作是一个机会,在真正的自闭症群体中做到这一点。

你能介绍一下你将和艾琳·兰姆一起主持的新播客吗,并简要介绍一下我们将听到的内容?

期待听到来自真正自闭症成年人的真实讨论,他们中的许多人是“现实世界”中的专业人士。我们这样做不是为了给你们灵感,我们也不是在这里说每个人都像我们。我们希望为所有自闭症患者发声,不管他们对特定疗法、组织等的看法如何。我们想听听每个人的意见。我们希望成为一座桥梁,将整个社区引向我们能够达成一致的目标。我们想从更深层次、更有影响力、更有意义的角度来讨论问题。

艾琳羊肉

艾琳羊肉:《跨越谱系》的作者,也是自闭症的咖啡馆她是一位作家兼摄影师。她出生在法国,现在和丈夫以及两个儿子查理和裘德住在德克萨斯州的奥斯汀。在她的博客上,她分享了抚养一个严重自闭症儿童的跌宕起伏,而她自己也属于自闭症谱系。闲暇时,艾琳喜欢做白日梦和自驾游。

你什么时候被诊断出患有自闭症?

26岁时,我被诊断出患有自闭症。在我儿子查理被诊断出患有自闭症后,我妈妈说:“他不可能是自闭症,你小时候也一样。”我确信查理的诊断是正确的,所以我开始怀疑我们是否如此相似,因为我也是自闭症患者。我经历了一个叫做“治疗评估”的过程,最后被正式诊断为自闭症。

正式的诊断是否给你带来了一生都在寻找的答案?

肯定。从记事起,我就觉得自己不一样了。我认为我一直在挣扎的问题都是我的错,我为此对自己很严厉。例如,我觉得自己很愚蠢,因为我不能去杂货店购物或加油而不被冻住,或者不理解这个过程,而其他人几乎生来就知道这个过程。不能做这些“简单”的事情是令人沮丧的。我对自己有了更好的了解,当我在一些平常的事情上笨手笨脚的时候,我对自己更友善了。

你的诊断如何帮助你成为更好的父母,你的孩子查理和裘德?

我不知道这对我和裘德的关系有没有帮助,因为他不是那种人,但这能帮助我和查理建立联系。我能理解他很多别人无法理解的行为。举个例子,当他捂住耳朵,没人知道为什么的时候,我通常能准确地知道是什么声音在困扰着他,因为我也听到了。我也让他嗑药,因为我知道如果有人阻止我嗑药,我会有多难受。

艾琳羊肉
作为一个自我倡导者和其他自闭症患者的倡导者,为什么自闭症群体能够依靠彼此的支持如此重要?

自闭症群体现在分歧很大。这是不健康的。我希望我们能找到一种尊重不同意见的方式,这样我们就能实现积极的改变,为所有自闭症患者带来改变。

你为什么决定加入“光谱上的成年人”脸书小组?

我认为为自闭症成年人建立一个小组是一个很好的主意,在那里所有的自闭症患者都受到欢迎,不管他们对自闭症社区内的各种问题有什么看法。这是个安全的地方,不受人评判。

成为这个团体的一员对你的生活有什么影响?

看到我们这些自闭症患者有不同的观点,却没有互相攻击,这让我看到了希望,我们可以朝着一个共同的目标努力,这将造福自闭症群体中的每一个人。

你能谈谈你和Andrew和自闭症之声一起开始的新播客吗以及你为什么决定参与这个项目?188金宝搏官网版下载最新

通过这期播客,我们想要为自闭症的各种观点发声。我们想分享自闭症患者的故事,他们的生活是什么样的。就像神经正常的人一样,自闭症患者也各不相同,我认为倾听尽可能多的声音很重要。例如,我们的目标是让自闭症患者在播客中使用不同的交流方式,比如AAC和手语。

你希望这个播客能为自闭症社群的听众带来什么?

我希望它能向人们展示,自闭症患者和正常人一样,都有令人敬畏和独特之处。最重要的是,我希望我们可以帮助团结自闭症群体,这样我们就可以一起为改善自闭症患者的生活做出贡献。

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