当我患有自闭症的儿子开始衰老,无法接受服务时,我们将开始冒险

金伯利·鲁坦·麦卡弗蒂2019年1月16日在|报道

本文作者是Kimberlee Rutan McCafferty,她有两个患有自闭症的儿子,也是费城儿童医院(CHOP)的自闭症家庭伙伴。金也是一本博客关于她两个患有自闭症的孩子。她是《抚养自闭症:早年生存》一书的作者,该书在亚马逊上有售。

贾斯汀和金

“他听起来就像这样一个人,”我的朋友在电话里听到了一些低沉的喉音后说,我们聊起了彼此的生活,吐了吐假期增加的体重。“我知道,他开始长胡子了。”我回答,高兴地想,至少这是我丈夫的领域。

在照顾孩子这件事上,我有自己的底线。

事实是,我一直对大儿子(他患有严重的自闭症、强迫症和抽搐)即将成年持否定态度,部分原因是他现在比我大了,这可能会有很多问题。

另一个原因是,离成年每近一步,我就离不在他身边更近一步,那只是我不喜欢经常去的地方。

相信我,这地方可不好看。

尽管我不愿意考虑这一点,但现实是,再过短短5年,我儿子就21岁了,他将失去上学的资格。

我不知道谁会对此最不高兴。我相信会是平局。

我听说21岁后的自闭症世界被形容为“悬崖”,但说实话,我看到我的朋友们和年龄较大的自闭症患儿一起努力,所以对我来说,还是有希望的。

当然,未来5到7年是“自闭症泡沫”破裂的时候,所以我们不确定我们是否会成功。

事实是,无论我愿不愿意,我都得开始思考贾斯丁的人生图景会是怎样的。我希望有一天的课程。如果他能每周工作几个小时,或者在某个地方做志愿者,那就太好了。总有一天,他会住在爸爸妈妈和兄弟姐妹以外的地方。

他的哥哥已经明确表示,他不会全职雇用他。虽然我知道他11岁了,照顾他患有严重自闭症的弟弟听起来不像玩Xbox那么有趣,但我很确定他的想法不会随着年龄的增长而改变。

这是母亲的本能。

总有一天,贾斯汀会住在某种类型的集体之家,他将不得不放弃他的日常生活,放弃他唯一记忆中的房子卧室墙上的海洋壁画,在集体生活中摸索。

我读过很多书,也和很多父母交谈过,他们把孩子留到最后一秒。

我读过很多书,也和很多父母谈过,他们都希望自己的孩子尽快得到安置,既是为了孩子尽可能独立的能力,也是为了他们自己的自由。

我不相信第一批人是烈士。

我不相信第二种人是冷酷无情的父母。

我认为在某些情况下,很容易看出什么对成年孩子和父母都是最好的。

我认为在某些情况下这几乎是不可能的。

对我们来说是不可能的,因为我心里知道,在他八十多岁的时候,他不会想要改变任何事情,这是不可能的。

尽管我已经被告知我的选择(除了中大奖)是非常有限的,但我知道我必须开始思考这些问题,以及如何让贾斯汀为这样一个巨大的转变做好最好的准备。

考虑到在过去的十年里,他只在自己的床上度过了十几个晚上(耶,迪士尼!)我很确定我需要先提高我的水平,解决这个问题。

因为贾斯汀住在远离我们的地方最大的挑战之一是在一个新的环境中睡觉,我知道我必须为他创造其他的机会。一位可爱的自闭症妈妈提到了当地一个既有日间营又有过夜营的夏令营,她完全信任他们。

我可以告诉你,当我们谈起这件事的时候我的心怦怦直跳。他会睡觉吗?他会觉得哪怕是一丁点的乐趣吗?我能出去吗?

他会理解我回来找他吗?

要说我不确定事情会如何发展,那就太轻描淡写了,但我决定我一定要试一试,只要营地愿意,就继续试。我得拓展他的视野。他必须尝试新的经历,为他在成年后的成功奠定基础。

他必须明白只要我有能力,我就会再见到他。

夏令营还有短短几个月就到了,但它很快就会到来。祝我们好运吧。如果你像我一样,处在一个孩子即将成年的情况下,你想开始让他或她做好准备,现在是挑战极限的时候了。冒一些风险。看看你能把它们拉伸多远。

谁知道呢。也许我们都会很惊喜。

我为你祈祷。

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