2021年宣传亮点

2021年12月30日

从华盛顿特区到州首府城市,再到与全国各地的倡导者举行Zoom会议,我们的宣传团队在今年全年寻求政策解决方案,以保护自闭症患者及其家人的权利,并加强服务和支持。今天,我们庆祝你们的支持帮助我们在2021年取得的政策里程碑和成就。

2019冠状病毒病期间支持社区

今年,随着美国继续与2019冠状病毒病作斗争,我们坚持不懈地努力,通过动员我们的草根阶层,并直接与国会议员进行交涉,帮助提供与COVID-19相关的政策解决方案,以应对自闭症患者及其家庭面临的独特挑战。由于国会听取了来自全国各地的志愿者宣传大使、社区支持者、其他残疾团体和草根倡导者的意见,美国救援计划于2021年初获得通过并签署成为法律解决自闭症群体的几个紧迫优先事项并提供:

美国救援计划图表与救济项目清单
  • 126亿美元以上的紧急资金用于家庭和社区服务;
  • 30亿美元的专项资金的想法项目;
  • 为16岁以上的受扶养人提供1400美元的刺激补贴,标志着17岁及以上的首次受扶养人有资格获得刺激补贴;而且
  • 为自闭症服务和支持扩大远程保健服务和其他灵活性。

除了在针对covid - 19的法案中倡导优先事项外,我们的倡导还着重于确保将针对自闭症患者及其家庭的重要立法优先事项纳入国会正在审议的其他重大举措。虽然国会将努力在2022年完成这些法案,但我们的倡导,特别是我们的大使和社区支持者的努力,已经取得了实质性进展。

努力为自闭症研究和服务的进展提供资金

2021年,我们继续努力倡导增加联邦政府对自闭症研究和服务的投资,以应对自闭症患者在整个谱系和整个生命周期所经历的挑战。尽管国会尚未完成年度支出法案的工作,但我们的倡导已经帮助创造了取得实质性进展的潜力。一些亮点包括:

研究拨款图形

创纪录的90名美国众议院议员签署了一份国会领导人支持大幅增加自闭症研究经费。这是在有关自闭症研究和服务拨款的信函上签字的成员最多的一次。我们的志愿倡导者在获得来自全国各地的跨党派代表的支持方面发挥了关键作用。

我们成功地推动美国众议院增加自闭症研究和服务资金。今年7月,众议院通过了一项拨款法案,其中包括我们支持的几项重要优先事项,包括:

  • 为美国疾病控制与预防中心(CDC)的自闭症相关活动增加1000万美元的资金。这将是10年来美国疾病控制与预防中心首次增加对自闭症相关活动的资助。
  • 大幅增加对美国国立卫生研究院(NIH)的资助;这是第一次,一个特别的国会呼吁国家卫生研究院投资自闭症研究的关键缺口包括整个生命周期的服务,种族/民族差异,以及自闭症患者发病率较高的共同发生的健康状况。
  • 为支持卫生资源和服务管理局(HRSA)与自闭症有关的活动提供额外资金;包括帮助培训未来的卫生专业人员为自闭症患者提供更好的卫生保健服务的项目。

延长服务寿命

188金宝搏官网版下载最新自闭症之声倡导者的集体行动导致国会办公室收到了14000封支持信为家庭和社区服务提供的资金历史性增加(hcb)。由于自闭症之声和全国其他残疾草根倡导者的支持188金宝搏官网版下载最新作为“重建更美好法案”的一部分,美国众议院通过了一项1500亿美元的对HCBS的投资,同时还提供了额外的资金,以增加在家庭和社区提供直接支持工作人员的数量支持这是具有里程碑意义的第一步,随着国会继续努力就最终的社会支出方案达成一致,wE将继续与国会办公室合作,履行改善家庭和社区服务的承诺。

在美国的成功

我们的州政府事务人员代表自闭症患者和他们的家庭在全国各地工作。在各种国家政策问题和举措中,取得进展的两个主要领域是过渡年龄服务和获得保健服务。我们带头在内布拉斯加州通过了一项法律,降低了个性化教育计划(IEP)过渡规划必须开始的最低年龄。我们支持佛罗里达州的类似立法,并为加州未来的过渡规划行动奠定了基础。在北卡罗来纳州,为bcba设立专业执照的新立法应该会扩大自闭症儿童的治疗范围并降低治疗成本。同样,我们在德克萨斯州188betcomzhcn提高自闭症医疗补助计划(Medicaid)报销率的工作将通过更充分的提供者网络增加获得护理的机会。

加州:主张将国家个体化教育计划(IEP)最低过渡规划年龄由16岁降低至14岁/新生。这一政策变化包括在一个立法成立的工作组的建议中,该工作组将在2022年州会议上提出两项相关的州法案。我们将主张通过包含我们语言的法案。

佛罗里达:我们支持一项新的法律,进一步降低高中学生IEP团队开始过渡计划的年龄,从14岁(已经低于国家标准的16岁)到七年级或12岁(两者中先发生的哪个)。我们还主张通过立法,禁止对佛罗里达州公立学校的特殊教育学生使用隔离和限制使用约束措施。

乔治亚:乔治亚州教育部推出了特殊需要儿童家庭报销项目帮助支付教育费用与COVID-19大流行有关。

伊利诺斯州我们努力解决在儿童医疗补助计划和分发计划中缺乏有意义的自闭症服务的问题关于如何获得发育性残疾豁免服务的指导考虑到登记寻求或可能有未来需要DD豁免服务的个人的数据库的更改。

俄克拉何马州俄克拉荷马州保险部门发布了一份公告取消了该州对自闭症治疗和治疗的覆盖上限。无效州保险法规定了每周25个应用行为分析(ABA)治疗小时的最高福利和ABA每年2.5万美元的上限,并指出这两项在联邦法律下都是歧视性的。它还指出,州法律对诊断年龄的限制是歧视性的。

北卡罗来纳州签署法案
北卡罗来纳州签署法案

内布拉斯加州我们与一位立法倡导者合作,领导了一个联盟,通过了一项新法律,降低了领取退休津贴的最低年龄过渡计划必须从14岁或大一开始。

纽约:纽约迈出了一小步改善参加医疗补助计划的儿童获得ABA治疗服务的机会.我们将继续与州机构和民选官员合作,以确保该计划的结构和相关的补偿率是适当的,并将提供有意义的ABA服务。

北卡罗莱纳:我们花了几年时间制定的一项新法律为提供ABA治疗的专业人士——委员会认证行为分析师(BCBAs)颁发了专业执照。这一行动在一定程度上简化了国家监管和官僚机构扩大获得治疗的机会并降低成本在北卡罗莱纳的自闭症儿童中

俄亥俄州:在倡导者和合作伙伴的帮助下,俄亥俄州的人数增加了为国家自闭症奖学金项目提供资金.该项目帮助家庭有机会选择教育、治疗和行为服务,以最好地满足他们孩子的个性化需求。

德州:德州教育机构推出了特殊教育辅助服务该计划为自闭症和其他残疾学生提供资金,为符合条件的父母/照顾者提供资金,以应对COVID-19学校关闭的影响。我们还领导了一个联盟,一直积极倡导改善国家医疗补助计划儿童自闭症福利。通过这项工作,卫生与公众服务委员会提高了ABA的报销率,以创建一个更充分的提供者网络。

提高全国各地倡导者的声音

对于这些政策里程碑和举措来说,至关重要的是自闭症社区成员分享的关于增加研究资金、改善获得服务的机会和额外支持将如何影响他们的生活的故事。

倡导筹备虚拟希尔会议
倡导论坛2022

今年3月,来自42个州和华盛顿特区的200名倡导者参加了我们2021年倡导论坛和希尔日的虚拟活动。在一天之内,他们总共参加了180多场与国会议员和/或工作人员的虚拟国会山会议。通过讲故事,他们描述了自己每天的自闭症经历,并解释了国会议员支持我们的政策请求,为自闭症研究和服务提供额外的covid救济和联邦资金,将会产生积极影响。

此外,超过375名志愿者宣传大使全年都在宣传方面发挥了领导作用通过与国会议员和/或他们的工作人员的每月通信和定期会议,向他们的联邦议员进行汇报。

你们每一个人——通过捐款、给当选官员发邮件或打电话以及讲故事——帮助推动了我们的使命。我们感谢您和您的倡导伙伴的集体行动,我们期待着在2022年代表自闭症社区推进新政策。

来自自闭症之声倡导团队的新年快乐!188金宝搏官网版下载最新

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