问题和答案

自闭症是复杂的，自闭症群体是多样化和广泛的。2016年，我们重新定位了我们的使命，更好地为自闭症患者服务。我们致力于促进解决方案，跨越谱系和整个生命周期，以满足自闭症患者及其家庭的需求。我们通过倡导和支持来做到这一点;增加对自闭症患者的理解和接受;促进对自闭症谱系障碍和相关疾病的病因和更好的干预措施的研究。我们在处理每一个任务目标时，都着眼于为大多数自闭症患者带来最有意义的影响。

我们的愿景是建立一个所有自闭症患者都能充分发挥潜能的世界。

关于我们的工作和在关键主题上的立场，请参阅下面的问题和回答。188betcomzhcn

如果你对自闭症之声有其他问题，请联系188金宝搏官网版下载最新connectwithus@autismspeaks.org．

“自闭症之声”对188金宝搏官网版下载最新“以人为本”或“身份优先”语言的政策是什么?

188金宝搏官网版下载最新“自闭症之声”既使用身份优先的语言(自闭症患者)，也使用以人为本的语言(自闭症患者)。2019年，我们对我们的社区进行了偏好调查，听说没有“一刀切”的方法。出于这个原因，我们总是建议尊重个人的喜好，使用让语言范围内的人感觉最舒服的语言。

“自闭症之声”如何188金宝搏官网版下载最新帮助自闭症患者?

我们的使命旨在解决各种问题——从那些自闭症可能是强项的人，到那些需要大量支持以保持安全的人。研究证实，自闭症谱系中的每个人都是独特的，我们的目标是解决这些不同的需求。

我们在自闭症之声的所有使命目标和目前正在进行的工作都考虑到了这种多样性。188金宝搏官网版下载最新虽然我们知道我们不可能为所有人提供一切，但我们仍然坚持不懈地致力于在各个领域和整个生命周期内推广解决方案。

以下是自闭症之声每天帮助自闭症谱系患者的一些方法:188金宝搏官网版下载最新

  • 增进全球的理解和接受通过教育、意识和包容。我们利用我们的平台，尽可能用他们自己的语言来分享自闭症患者的故事。
  • 成为改善生活的研究突破的催化剂通过投资合作的、开放的科学，这将带来一个更加个性化的治疗和治疗的未来。我们还资助了一些研究，这些研究对那些从更好的治疗中受益的人有更直接的影响，这些治疗通常伴随着自闭症，如胃肠道问题、睡眠障碍、进食障碍、焦虑和癫痫。
  • 增加儿童早期筛查和及时干预我们的双语公共服务活动旨在降低诊断年龄，帮助自闭症儿童充分发挥他们的潜力，并提供资源，帮助护理人员更好地支持他们的自闭症儿童。
  • 改善向成年的过渡为每年超过7万名失去学校支持的自闭症患者提供免费的在线资源，包括过渡、就业、教育、住房和社区生活。我们还启动了新的包容性就业倡议(WIN)，通过一整套综合资源建设和支持包容性工作场所。
  • 确保在整个生命周期获得可靠的信息和服务通过继续扩大我们的自闭症应对小组的覆盖面、技术技能和知识，为更多的人——特别是在服务不足的地区和社区——提供从诊断到成年的资源、信息和支持。

自闭症之声资助什么?188金宝搏官网版下载最新

每1美元的86美分

仅去年一年，我们就以各种方式帮助了410多万自闭症患者及其家人。每一美元中超过86美分用于我们的公共健康和意识项目、全球研究努力、州和联邦倡导倡议，以及从诊断到成年的整个生命周期的规划、服务和支持。自闭症之声每年都超过188金宝搏官网版下载最新商业促进局每美元65美分的指导方针。

我们的项目为大多数人带来最大的好处。我们投资的项目可以对自闭症群体产生广泛而有意义的影响。例如，我们资助了一些倡导工作，以通过立法，使自闭症保险福利覆盖50个州的2.07亿人。我们致力于通过研究、宣传、服务和支持扩大我们的影响和覆盖面。

自闭症之声在当地188金宝搏官网版下载最新社区做什么?

188金宝搏官网版下载最新“自闭症之声”为整个北美社区的个人和家庭提供支持，我们在社区层面的影响是我们使命的核心部分。我们的支持和活动包括:

  • 自闭症反应小组一群训练有素的团队成员，他们提供信息、推荐和获取资源的途径。该团队可以通过电话、电子邮件和聊天联系，使用英语和西班牙语。
  • 州和联邦倡导:我们的宣传团队与州和联邦层面的自闭症社区合作，并为他们提供更多的支持和服务。
  • 社区赠款:自2007年以来，我们向美国每个州的地方组织提供了近2000笔赠款，总额1520万美元，以增加对自闭症患者的服务。
  • 自闭症保健网络:是一个创新的学习卫生系统，在北美有20个站点，每年支持4万名患者。ACNet将患者、家属、研究人员和医疗保健团队联系在一起，持续改进整个患者和整个家庭的自闭症护理。188金宝搏官网版下载最新在过去的15年里，自闭症之声已经通过自闭症护理网络和ECHO自闭症组织投资了超过3500万美元用于进一步的护理，重点是在服务不足的地区提供高质量的护理。
  • 回声自闭症:是一种循证模式，旨在与当地提供者建立知识和能力，并确保家庭在自己的社区获得高质量的保健服务。
  • 当地的活动:“188金宝搏官网版下载最新自闭症之声”每年主办和参与100多个亲身活动。从我们的签名走在我们的5公里跑、全国马拉松赛事、特殊赛事以及所有相关利益相关者会议、庆祝活动和与之相关的团体中，创建社区并推动意识、接受和包容。188金宝搏官网版下载最新“自闭症之声”每天都与新的和长期的成员积极接触。
  • 当地的领导行政领导委员会在我们全国的主要市场提供指导、方向和反馈，以最大限度地促进当地的参与，增加当地的需求和机会。这些志愿者与当地工作人员合作，在我们的工作范围内激活他们的社区。
  • 本地程序:以社区为基础的教育活动和会议，如利益相关者管道和路径活动;自闭症友好指定合作伙伴，工作场所包括现在TM伙伴
  • 在线除了出现在当地社区，同样重要的是我们的免费在线工具和信息，欢迎的社交媒体页面，以及封闭的Facebook群组，所有这些都是自闭症社区的重要资源。

每一天，我们都为您提供当地、地区和全国范围内的支持。

这些年来自闭症之188金宝搏官网版下载最新声是如何发展的?

自2005年我们成立以来，发生了很多变化。当时，人们对自闭症及其对人的影响知之甚少。事实上，2005年的患病率是1 / 166，而今天的患病率是1 / 44。

2013年，自闭症的“保护伞”扩大到包括几种诊断，包括自闭症障碍、阿斯伯格综合症、儿童解体障碍和广泛性发育障碍(PDD-NOS)。

随着这个定义的扩大，被诊断为自闭症的人数大幅增加，随之而来的是更多关于自闭症谱系的观点和观点。

自闭症会影响人们学习、思考和解决问题的方式。有些自闭症谱系障碍患者在日常生活中可能需要大量支持，而另一些人可能需要较少支持，完全独立生活。

考虑到这一扩大的定义，2016年，我们重新定位了我们的使命，以更好地服务自闭症社区，并反映自闭症之声今天所代表的意义。188金宝搏官网版下载最新我们在处理每一个任务目标时，都着眼于为大多数自闭症患者带来最有意义的影响。

多年来，我们认真听取了支持者和批评者的意见。关于自闭症谱系障碍、自闭症群体不断发展的需求以及我们如何提供帮助，我们已经学到了很多，而且还在继续学习。所有的观点都很重要。那些由自闭症患者表达的，以及那些为不能为自己辩护的自闭症患者辩护的人。

我们希望社区中的一些不和最终能被共同的承诺所取代——在我们所有致力于支持自闭症患者及其家庭的人之间——创造一个更美好的世界，让所有自闭症患者都能充分发挥他们的潜力。

为什么自闭症之声188金宝搏官网版下载最新将“治愈”从其使命和研究中移除?

2016年，“治愈”一词被刻意从我们的使命宣言和工作中删除。今天，“自闭症188金宝搏官网版下载最新之声”致力于个性化的医疗保健、治疗和支持，并帮助确保自闭症患者及其家人获得正确的服务、支持和资源。

为什么我们把“我是自闭症”的视频从我们的频道中删除

“我是自闭症”是一个错误，这段视频在2009年发布后不久就从我们的频道上删除了。我们为视频和它可能造成的伤害道歉。自2009年以来，我们就没有分享或分发过这段视频。我们意识到，这段视频今天仍在被其他人发布和分享，作为我们当前活动和信息的一个例子，但事实并非如此。我们要求其他人停止分享该视频。

我们专注于支持各种需要的自闭症患者，以便他们最终能过上自己选择的最有意义的生活。我们的公共服务活动和营销努力反映了对个人成长和包容性的关注。

拼图logo的意义是什么?

早在“自闭症之声”成立之前，拼图就一直是与自闭症相关的象征，它对不同的人有不同的含义。188金宝搏官网版下载最新对一些人来说，我们听说它代表着希望，可以增进我们对自闭症的了解，以及与自闭症相关的许多其他问题，如睡眠问题、肠胃问题、焦虑、癫痫等。它也可能代表着社会对增加理解和接受的希望，以及对面临挑战的自闭症患者及其家庭的希望。

无论这张拼图对你意味着什么，我们相信，我们更新的、更丰富多彩的拼图代表着包容和乐观，因为我们在展望自闭症谱系患者进步的未来。

自闭症之声资助的基因研究的目标是什么?188金宝搏官网版下载最新

188betcomzhcn我们在遗传学方面的工作是为了帮助更多的自闭症患者获得个性化的、精确的治疗，使他们能够过上最好的生活。

在过去的20年里，自闭症之声通过我们的基因组计划，AG188金宝搏官网版下载最新RE和MSSNG，在自闭症研究和治疗领域进行了大量投资。这些努力使该领域能够利用自闭症的全基因组测序来解开DNA的秘密，并指导新的理解和治疗靶点。在我们科学和慈善合作伙伴的支持下，AGRE和MSSNG为自闭症研究领域做出了许多贡献。

自闭症之声对优生188金宝搏官网版下载最新学的立场是什么?

188金宝搏官网版下载最新自闭症之声不支持优生学。我们在基因组学领域的研究(通过AGRE、MSSNG和PATH)的存在，是为了帮助促进该领域的发展，最终使自闭症患者获得个性化的、精确的治疗，使他们能够过上最好的生活。

自闭症之声如何代表188金宝搏官网版下载最新董事会和员工中的自闭症群体?

我们雇用自闭症患者、自闭症患者的父母和家庭成员，以及有自闭症经验和知识的专业人士和代表。一些人选择公开他们的自闭症，而另一些人则没有。他们的声音代表了自闭症之声的所有工作人员和志愿者级别，包括我们的董事会。188金宝搏官网版下载最新

因为我们想要代表自闭症谱系的广度和经历的多样性，重要的是要记住，有些自闭症患者无法为自己辩护，而另一些则很容易做到。我们努力工作，确保所有的声音都得到倾听，并努力满足自闭症社区的多种多样的需求。

该领域的成年人在我们的拨款、项目、资源和伙伴关系决策过程中担任董事会成员和顾问。自闭症员工和顾问对所有重大举措的制定都至关重要，包括我们通过WIN举措(Workplace Inclusion Now)支持自闭症患者找到、获得和保持有意义的就业。188betcomzhcn

此外，自闭症之声社区咨询委员会于20188金宝搏官网版下载最新20年召开，该委员会由来自不同背景和身份的人才组成，就战略、内容和外联活动向该组织提供咨询。

我们继续在整个组织和我们的DEAI努力(多样性、公平、获取、包容)反映了我们在包容性方面不断发展的努力。

自闭症之声在认识188金宝搏官网版下载最新和接受方面的立场是什么?

增加对自闭症患者的理解和接受是自闭症之声的核心使命目标之一，也是我们日常工作的一部分。188金宝搏官网版下载最新我们认为，无论年龄、需求水平或独特身份如何，意识到这一点和接受这一点对于为这些人群建设一个更美好的世界都至关重要。
虽然我们全力支持并致力于接受，但它不一定能取代意识。在全球范围内，甚至在美国，对自闭症的普遍认识都不存在。

自闭症之声对AB188金宝搏官网版下载最新A(应用行为分析)的立场是什么?

应用行为分析(ABA)和基于它的治疗是基于证据的，也是自闭症最常见的行为干预。ABA指的是一套基于学习和行为科学的原则。基于应用行为分析(ABA)的干预研究表明，如果实施得当，它可以提高智商、适应行为、沟通技能、社交技能，并减少具有挑战性的行为。ABA将研究人员对行为如何运作的理解应用到现实生活中。ABA项目应该针对每个人进行个性化的培训，以增加有益的技能或行为，减少有害或阻碍学习的技能或行为。它绝不能简单地用于“训练”个体差异或个性特征。正强化是ABA的主要策略之一。

应用行为分析(ABA)有效性的证据

LeBlanc, l.a，和Gillis, J.(2012)。自闭症谱系障碍儿童的行为干预。北美儿科诊所，59,147-164。

Schreibman, L.， Dawson, G.， Stahmer, A.， Landa, R.， Rogers, S.， McGee, G.， Kasari, C.， Ingersoll, B.， Kaiser, A.， Bruinsma, Y.， McNerney, E.， Wetherby, A.，和Halladay, A.(2015)。自然发展行为干预:经验验证的自闭症治疗

谱系障碍。自闭症与发育障碍杂志，45(8)，2411-2428。

获取关于ABA的更多信息．

自闭症之声对疫苗188金宝搏官网版下载最新的立场是什么?

疫苗不会导致自闭症．

自闭症之声对自闭188金宝搏官网版下载最新症干预的立场是什么?

188金宝搏官网版下载最新自闭症之声支持使用循证干预措施。基于实证的自闭症干预措施是经过仔细研究的干预措施或治疗方法，根据经验数据显示出一致的预期结果。以证据为基础的自闭症干预措施为取得积极结果提供了最好的机会。

链接供参考:

自闭症之声对非循188金宝搏官网版下载最新证实践或干预的立场是什么?

188金宝搏官网版下载最新自闭症之声不支持非循证实践或干预。不幸的是，有一些被定位为“自闭症治疗”或“治愈”的干预措施可能是潜在的有害的或对资源的剥削。不幸的是，这些“治疗”或“治愈”很容易在网上找到，有时专门针对新诊断的家庭。

这些可能包括:

  • 漂白治疗
  • 高压氧舱
  • 厌恶疗法
  • 螯合
  • 生物反馈
  • 补充
  • 电击
  • 干细胞疗法
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你也可以通过电话或邮件联系自闭症应对小组:888-288-4762，西班牙语888-772-7050，或者help@autismspeaks.org．