用我自己的话说:父亲节从一个自闭症父亲的角度来看

2021年6月16日
Jeff R.,一个患有自闭症的父亲和他的家人

我叫杰夫·R.,我是自闭症患者的父亲。我在2010年正式确诊,但我一直知道我和其他人不一样。我25岁的儿子乔纳森患有唐氏综合症,小时候被诊断为自闭症。

这些年来,我从自己的父亲那里学到了很多,并传给了乔纳森。像“让你的孩子看到你们作为父母对彼此的爱”和“告诉你的孩子你为他们感到骄傲,让他们知道与众不同是可以的”这样的课程。今天,在我63岁的时候,我要庆祝我的25岁th父亲节,并回忆起我作为一个父亲超过25年的美好时光。

我们经历过斗争和成功,有好有坏,但有一件事一直不变;我和我的妻子埃丝特对儿子的爱是无尽的,当我们看着他一天比一天强大时,我们感到自豪。上帝承诺特别照顾和祝福我们的孩子,他在很多方面都很忠诚。约拿单从小就爱上帝、音乐和人们,尽他最大的努力成为他人的祝福和快乐。

在这个特别的父亲节问答中了解更多关于杰夫作为自闭症父亲的旅程:

你什么时候意识到在频谱上意味着什么?

在我被确诊之前,我一直觉得自己总是一团糟。我最后把所有的事情都归咎于自己,有很多自我憎恨和形象问题。我觉得绿巨人必须一直把怪物藏在我体内。当我发现自己患有自闭症时,我想知道关于我的自闭症我应该透露多少,我应该和谁谈论它。

杰夫R,一个自闭症患者的父亲,和他的儿子

ASD给你带来的最大挑战是什么?

在我年轻的时候,我的执行功能和思维过程都是一团糟。我从《星际迷航》里的斯波克先生那里学到了逻辑,而且我经常依赖经文。一般来说,如果我的大脑告诉我向左走,我就知道我必须向右走。就与他人的人际关系而言——我对自己是否有这种关系或多或少是漠不关心的——但我乐在其中。我经常发现自己不知道该说多少,该说什么。我倾向于参与,因为其他人都在做,但不了解界限。我在理解概念方面有困难,但可以尝试找到通往特定目的地的路线。基本上,我必须学会在生活中模仿别人在做什么和他们的行为,尽管我不明白这样做的目的和原因。

你最大的优点是什么?

大量的自我心理分析。我发现我重视人,感激生活中的祝福,而真正的财富和财富是你生活中的人。我认为我在处理很多事情的方法上更善于分析,我只是需要拥抱它。有时我们过度地分析和担心,但我已经学会了袖手旁观,尽我所能让上帝来处理其他的事情。腓立比书4:13说:“我靠着那加给我力量的,凡事都能作。”这并不是说神让你远离困难,或者自动地把它们带走,但有时他只是给你力量来度过难关。

杰夫R.是自闭症谱系的父亲,他的儿子乔纳森

当你发现你要当爸爸了,你脑子里闪过什么想法?

一开始我很兴奋。我想我希望自己有一部分是正常的我以为做一个父亲会允许这一点。这也是我与妻子埃丝特(Esther)分享的一种祝福。当我们发现他患有唐氏综合症时,我想确保我们看到的是我们的孩子真实的一面,而不是他的残疾。

在你的孩子出生之前,你做了什么来准备你作为一个父亲的生活?

我们有很多婴儿用品。我也经常和我爸爸说话。他和他父亲的关系很紧张,所以我们的关系跌宕起伏了很多年,但最终我们变得亲密起来。当我发现他父亲是如何对待他的时候,我意识到我有一个多么好的父亲。他克服了过去的许多创伤,一直支持着我。

自从你儿子出生以来,你的生活发生了什么变化?

埃丝特和我知道上帝希望我们在一起,但我们不知道为什么。我一直知道上帝对我有一个目的,但我不知道它到底是什么。乔纳森出生后,这成了所有事情的目的。这很奇怪,但我不认为自己只是乔纳森的父亲(尽管这成为了我的主要身份),但我也看到了其他特殊的孩子,以及那些爱我儿子的人,在某种程度上也是我的孩子。

你能给其他正准备迎接小宝宝到来的自闭症患者什么建议?

我们的人生使命不是拥有一个完美的孩子,而是努力成为一个完美的父母。不要期待完美——只要尽你所能,祝福就会降临。我记得乔纳森第一次把头撞到桌子上的时候。他流着血,哭着,这让我觉得自己很失败。当你遇到困难时,不要惊慌,不要放弃。小心我。不要让你的爱是有条件的。爱是先为对方着想,愿意为对方忍受和牺牲。最后,改善你和配偶/伴侣的关系。妥协是关键,并找到沟通的方法。

你有什么人生经验希望传给你的孩子?

我认为爱你的妻子,确保你的孩子看到这种爱。我知道我父母有分歧,但他们从不当着我们的面这么做。我看到我的父亲为我们牺牲了,即使他要做多份工作,他也要确保餐桌上有食物。我父亲教导我,男子气概就是勇于承担责任。我所见过的最真实、最有男子气概的人是那些爱他们的孩子,愿意花时间和他们在一起的人。

如今,乔纳森很爱他的爷爷,想要尽可能多地和他在一起。我第一次听到“儿子,我爱你,我为你感到骄傲”是来自上帝。幸运的是,随着我年龄的增长,这种情况发生了变化,我开始从我在世的父亲和乔纳森的祖父那里听到这句话。我知道乔纳森非常需要家人的肯定而我的主要职责就是提供这种肯定。

Jeff R.,一个患有自闭症的父亲和他的家人

你有没有想过未来,有没有和你的儿子谈过自闭症,以及自闭症对你生活的影响?

乔纳森在沟通上有些困难,所以我想我做不到。但我需要赞扬他的许多才华、能力和成就。他很勇敢,克服了自己的感官和噪音问题,学会了用吸尘器打扫房间,理发,用吹风机,等等。他身上有一种东西在说:“我不会让恐惧统治我。”我努力向他学习,并把我所学到的运用到自己的生活中——他是我的英雄。

你的父亲节想对所有的父亲说些什么呢?尤其是那些自闭症的父亲。

你是特别的,是你家庭中重要的一部分。找其他你可以交谈的男人,建立亲密的友谊,但要找那些拥有幸福家庭的男人。你一个人做不到!男子气概不是独立,而是与你所爱和尊敬的人建立适当的友谊和关系。我不能把宗教强加给任何人,但它是学会正确地爱自己,这样你才能爱和照顾你的家人。保持平衡,让水罐装满水,这样你就可以给别人喝水了。爱是爱别人,而不是把别人当作爱自己的延伸。找到什么是真实和高尚的,并坚持下去。

腓立比书4:8
最后,兄弟姐妹们,任何真实的,任何高尚的,任何正确的,任何纯洁的,任何可爱的,任何令人钦佩的,如果有什么是优秀或值得称赞的,想想这些事情。

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