“我的孩子需要住院。我如何帮助他们应对住院?我该如何向员工解释他们的需求?”

安吉利斯·努涅斯报道,| 2020年4月2日

请注意:在COVID-19疫情期间,许多医院可能面临能力挑战。以下分享的建议可能需要根据具体地点和个人需求进行修改或调整。如需信息和资源,请联系自闭症应对小组888-AUTISM2或help@autismspeaks.org

洛杉矶·努涅斯是佛罗里达州杰克逊维尔市沃尔夫森儿童医院的认证儿童生活专家

佛罗里达州杰克逊维尔市沃尔夫森儿童医院的儿童生活认证专家Angeles Nunez回答了这个“有问题”。

这是有孩子需要去医院的家庭普遍关心的问题。在到达医院后——无论是通过急诊科还是通过计划住院——通知工作人员您孩子的能力以及如何最好地为他们提供照顾是很重要的。实现这一目标的方法包括:

使用一个“关于我的一切”信息表在通知后,一些医院有一个表格,可以帮助与医院工作人员沟通如何最好地帮助你的孩子。你也可以在此基础上制作自己的游戏自闭症治疗问卷,或使用附带的示例。你可以使用关于我的一切或任何互动的活页夹,其他人可能需要了解你的孩子。需要包含的信息可能包括如何与孩子进行最好的沟通,孩子在家里使用的任何工具(如先用后用的板子或可视时间表),孩子的喜欢和不喜欢,以及任何触发因素或敏感因素,如噪音或某些颜色,以及如何适应它们。

如果你的孩子或家庭成员有重大的沟通障碍,带上他们使用的任何沟通支持工具,并确保医院工作人员知道如何使用它们。描述他们试图沟通的样子。对于那些很少或不会说话的人来说,这一点尤为重要。

同样,如果您的孩子在医疗过程中或在住院期间的其他时间有任何可能具有挑战性的行为,请确保工作人员理解这些行为通常是如何出现的,以及您通常是如何处理的。您可能需要与工作人员一起工作,以适应医院环境中的计划。

和孩子的看护人谈谈医院的工作人员同时管理许多病人,所以每次有人员变动时,一定要与孩子的护士、病例经理、医生和其他提供者见面。一般来说,这种情况一天发生两次。要求得到你的关于我的一切包括在你孩子的表格中,但也要确保和每一位新员工一起回顾它。在见到你的孩子之前,他们可能没有时间把信通读一遍,所以这将帮助他们尽最大努力为你的孩子提供支持性的照顾。

申请儿童生活服务。儿童生活专家帮助儿童应对住院的压力,并在医疗程序之前、期间和之后提供准备、支持和教育。儿童生活专家还可以提供玩耍和放松活动,创造一个更规范的环境,帮助住院儿童更好地了解周围环境,帮助他们获得控制感。

在手术过程中要求家人在场研究表明,通过提供一个舒适的环境,以及在痛苦的过程中允许家人在场,孩子的整体痛苦和焦虑会减少。你知道如何最好地支持你的孩子,你可以主张在任何可能给孩子带来压力的情况下在场。

准备一个舒适的包。准备好孩子最喜欢的玩具或舒适的物品。你可能想要包括:家庭照片,填充动物,最喜欢的衣服,夹克或毯子,或喜欢的零食。

住院

如果你的孩子计划住院,提前做好准备。如果可能的话,带你的孩子去医院熟悉周围的环境,利用医院可能提供的旅游机会。提前和工作人员交谈,询问是否有工作人员可以在参观前与您的孩子见面。这将有助于让医院不那么可怕。医院网站也可以帮助你为孩子的来访做准备。一些儿童医院提供医院故事——类似于社会故事——其中展示了信息和图片,描述了医院的基本程序或例行程序。询问你的医院是否有可用的。

用医疗工具进行角色扮演也可以让你的孩子为去医院做准备。帮助你的孩子理解他们的经历,通过玩模拟游戏,让他们更舒服地使用设备。用一个填充玩具和一个游戏医生工具箱让你的孩子变得熟悉。练习使用听诊器或在填充动物和你自己身上使用创可贴。向你的孩子展示这些物品的目的,并逐渐让孩子自己练习。循序渐进、按部就班的指导和接触是最好的,让孩子变得舒服。

行为健康保持

当你的孩子被送入行为健康单元时,它的入院情况可能与典型的医院入院情况非常不同。继续通知工作人员您孩子的能力和任何行为,包括自残或攻击行为。通知在您入住期间加入您孩子看护团队的新员工。

  • 产品限制:询问设备上允许和不允许使用的材料。通常情况下,出于安全考虑,电子产品和金属或有松动字符串的物品是不允许在本机上使用的。在与工作人员确认后,为孩子提供舒适的物品,如孩子最喜欢的毛绒玩具、毯子或枕头。
  • 探视时间:对该单位的探访时间通常在一天中的固定时间。和工作人员谈谈分开探视时间的可能性,帮助孩子在远离同龄人和其他家庭的不太繁忙的时间过渡。询问是否可以在孩子指定的房间探视,在那里他们可能已经很舒服了。
  • 食物:告诉工作人员您的孩子喜欢早餐、午餐和晚餐的食物。询问是否可以为孩子制定当天的食物菜单。如果你的孩子只吃特定的食物,特定的品牌或有特殊的饮食习惯,和工作人员谈谈给你的孩子带食物进来。

如何帮助你的孩子在医院度过难关

快节奏的医院环境中会有我们无法控制的因素,很难驾驭。等待时间和诸如噪音或气味等感官刺激可能会让人不知所措。继续让你的孩子了解情况,用视觉和听觉的形式帮助你的孩子了解周围的环境和正在发生的事情。使用现实的先-后陈述,例如:“我们先坐下来(让您在候诊室等候),然后我们吃零食,”并提供您的孩子喜欢的零食。一步一个脚印地做每一个动作,让你的孩子先看到,然后在一个合理的时间框架内。放松技巧也可以帮助您的孩子在整个住宿过程中,在任何程序或与工作人员的互动中保持冷静。

练习呼吸练习。练习用风车或气泡来保持和释放呼吸。这种技巧在帮助你的孩子应对基本程序时也很有用,比如血压读数或其他生命体征检查。

使用感觉物品。感官项目可以帮助你的孩子平静下来,分散他们的注意力,让他们不要不知所措,帮助他们专注于一件事。用橡皮泥球、压力球、黏液或油灰来帮助你的孩子挤压、挤压和释放他们难以抑制的情绪。

想象一个更快乐的地方。使用引导意象技巧,鼓励你的孩子想象一个更快乐的地方,想想那个地方的风景、声音和气味。使用图片或物品来帮助可视化过程。例如,为了帮助你记住在水族馆看到的鱼,看起来像尼莫和多莉,选择一个鱼玩具,你可以展示给你的孩子,以帮助唤起那次经历的记忆。

*如果您的孩子在沟通方面有很大的困难,以上的一些建议可能不适用或需要修改才能有用。提前和你的健康护理团队沟通你孩子的支持需求,以及如何以个性化的方式做好最好的准备。

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