研究会议强调了美国和国际社会的获取和交叉挑战

在国际自闭症研究协会年会的第二天，关于美国和全球工作的口头报告强调了获得自闭症治疗的持续努力。

范德比尔特大学医学中心肯尼迪中心的研究人员莉莉·瓦格纳博士在她关于远程健康诊断措施的报告中说，他们对远程健康诊断的研究实际上在大流行之前就开始了。远程asd - peds (TAP)工具的目的是帮助那些没有资源或需要长时间等待才能从合格的医生那里得到亲自诊断的家庭减少障碍，许多农村和少数民族家庭都面临这种情况。

“TAP是针对我们的筛查和转诊系统的问题而开发的，”Wagner说。“我们开发了一种专门用来减轻这种资源负担的工具。”

Wagner从TAP工具的临床试验中提供的早期数据支持了它作为诊断工具对被转诊到自闭症评估的儿童的有效性，但需要进一步的研究来确定该工具是否在其他更多混合儿童群体的地点有效。

从儿科医生到学校心理学家和其他卫生专业人员等200名专业人员对该工具进行测试后，研究团队发现，远程医疗工具帮助增加了患者的可访问性。其他好处包括让护理人员参与评估和更好的灵活性。

挑战包括技术问题、家庭干扰、护理人员难以遵循提供者的指示，以及远程保健不适合一些儿童。

不过，超过一半的人最终在远程医疗诊断预约期间使用TAP工具，85%使用该工具的提供者计划在取消COVID限制后继续使用该工具。

在一个相关的会议上，堪萨斯城儿童慈善机构的研究人员介绍了在大流行期间使用远程医疗支持护理人员的研究结果。在该地区，患者来自农村、郊区和城市社区，甚至在大流行之前，就缺乏获得自闭症治疗服务的机会。了解到这一点，研究团队寻找机会以其他方式支持行为管理。

在儿童仁慈的案例中，研究人员测试了RUBI(行为干预研究单元)工具，该工具用于指导父母和护理人员管理患有自闭症和相关疾病的儿童的行为。虽然这项特别的研究一开始是对RUBI在各自地区的有效性的实地研究，但大流行促使该团队几乎一夜之间转向该项目的远程保健模式。参与研究的家庭都在等待诊断服务，所以并不是所有的家庭都患有自闭症，但那些有破坏性行为、可能从父母指导中受益的家庭被纳入了研究。

即使有相同数量的提供者，远程保健RUBI模型(对一些家庭进行一对一交付，对另一些家庭进行分组交付)也使团队在2020年4月至12月期间接受行为干预服务的家庭数量增加了两倍。

在后来的一个关于自闭症对家庭和个人影响的报告中，伦敦国王学院的研究员伯利恒·特科拉·格布鲁博士分享了她在她的祖国埃塞俄比亚抚养自闭症儿童和相关情况的父母的经验。

虽然高收入国家的父母的经历有充分的记录，但Tekola Gebru强调了贫困、缺乏服务、单亲和文化耻辱的交织如何塑造了低收入国家家庭的经历。

通过对18位家长的采访，研究人员发现，亚的斯亚贝巴市和布塔吉拉农村城镇的家庭难以提供食物和住房等基本需求，因为他们经常因为孩子的残疾而被家庭和社区拒绝。

贫困的单身母亲承受着特别沉重的负担，她们常常描述要在孩子的安全、收入和养活自己和孩子的能力之间做出选择。

一位母亲在自己生病时无法喂养自己的孩子，她说，“我们研究中的许多父母都经历过耻辱和社会孤立，这不仅意味着她与周围社区的家庭成员的关系发生了变化或紧张，也是一种生存问题。”

Tekola Gebru的工作得到了“自闭症之言”的部分支持，指出有必要采取干预措施，支188金宝搏官网版下载最新持无法获得自闭症服务的社区的社会和文化需求，包括基本需求、家庭和社区关系。