妈妈鼓励父母在考虑成人服务提供商时货比三家

金伯莉·鲁坦·麦卡弗蒂| 2019年3月27日

这是Kimberlee Rutan McCafferty的一篇文章,她有两个患有自闭症的儿子,也是费城儿童医院(CHOP)的自闭症家庭伙伴。金还写了一本博客关于她两个患有自闭症的孩子。她是《抚养自闭症:在早期生存》一书的作者,该书在亚马逊上有售

贾斯汀过渡

上周一,我有幸和一位亲爱的自闭症母亲朋友一起参加了一个自闭症过渡会议。我必须承认,我不确定会发生什么——我会不知所措,还是大部分信息都是多余的,因为我已经看了很多来自不同组织的关于这个主题的研讨会。我不得不说,在一天结束的时候,我觉得这是对我的金钱和时间的一次很好的投资,部分原因是那些消息灵通的演讲者(部分原因是美味的自助午餐——食物在这些活动中很重要)。然而,有一个重要的理由去参加,我鼓励任何有15岁或15岁以上孩子的人考虑参加。

说实话,光是卖主就值得我那天花时间。

我不想抹煞演讲者的功劳他们做得很好,既打破了DDD的神秘和复杂,又探索了长期残疾规划。我参加的第一个研讨会真正解释了申请DDD资格的来龙去路,包括申请的时间表和我可以预期的不同可能的结果。发言者还讨论了我必须为贾斯汀申请援助的顺序,以及我必须采取的措施——首先是监护权,然后是申请SSI/Medicaid,然后是DDD资格。他们还谈到了一个好的支持协调员的重要性,以及在把我的孩子安排到任何一个白天的项目之前,检查一下可能的项目是多么重要。我还参加了一个关于长期残疾计划的优秀研讨会,这证实了我和丈夫在为贾斯汀做计划方面的方向是正确的,并教会了我一些在未来做决定时需要牢记的技巧。

因为我是一个计划者,所以这两个半小时过得很好。

然而,如果我完全诚实的话,这次活动让我对贾斯汀的未来感到非常乐观,并驱散了我很多恐惧的部分是会见供应商。大约五年后,我将开始选择一位支持协调员,他将帮助我为儿子获得成人服务,包括一天的课程,甚至可能是几个小时的工作现场或志愿服务。我觉得我和我的朋友遇到了很多人,他们热情地关心他们所做的事情,并渴望回答我们的问题。我要告诉你的是,我们很快就精简了我们所有人的“开场白”,首先告诉他们我们住在泽西岛中部,以防他们不为我们的地区提供服务,还让他们知道我们的男孩属于更严重的一端。

这样我们就不用把时间浪费在那些只与北方或南方客户或高功能成年人合作的机构上,也可以真正把注意力集中在那些可以与我们儿子合作的人身上。我们在第一次研讨会上了解到的信息之一是,某些机构被允许跳过DDD的最终审批过程,这加快了服务的开始,因为我们的儿子年龄超过了他们的教育权利。我听说有些家庭要等到毕业六个月后才开始成人服务,我知道我个人想尽快填补这一空白,因为我儿子喜欢在社区里活动。

我们甚至遇到了一个支持协调机构,他们只允许他们的员工在他们居住的县内为客户服务,这样他们就能掌握所有最好的机会,我觉得这是一个很棒的想法。我遇到一个已经在我儿子的学校工作的人,一个对他们所做的事情非常热情的人,甚至在一天结束之前就给我发邮件感谢我的时间。

我喜欢那种服务。

与供应商见面的另一个原因是,我可以与不同的机构交谈,他们为自闭症成年人和其他残疾成年人提供日间项目,并有机会真正感受到我儿子在成人世界的一天会是什么样子。我有幸与几位在我们所在地区有设施的人交谈,他们谈论自己的工作、活动以及与他们一起工作的成年人的热情再次打动了我。因为我相信每天的节目对贾斯汀来说是最好的,这让我许多“哦,上帝,悬崖来了”的恐惧得以平息。

是的,这些恐惧是令人生畏的——我可以做任何事情来改善它们。

总而言之,我真的建议大家去听一下“自闭症之声”关于过渡的网络研讨会,或者为那些孩子接近21岁的人参加一个过渡会议。看到有那么多不同的机构在新泽西州工作,为我们正在步入成年的孩子们提供充实的生活,这既让人受益匪浅,也让人安心。我保存了每一张传单(并做了笔记,五年后我永远不会记得我学到的一切),我觉得自己已经为迎接挑战做好了更好的准备,为我的儿子创造一个安全、富有成效和幸福的生活。

最后,没有什么比这更重要的了。

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