ATN@Work:自闭症儿童的个性化医院护理
2018年10月10日与自闭症治疗网络(Autism Treatment Network)研究的主要作者进行问答，该研究帮助开发了一个定制住院护理的模式项目，以支持自闭症儿童
在马萨诸塞州儿童总医院，Sarabeth broad - fingert医生与护士Karen Darocha和病人护理助理Rosemond boaten - boadu讨论了自闭症患者的个性化急性护理计划。
虽然对任何人来说住院都很困难，但自闭症会增加感官问题、沟通障碍、食物厌恶等方面的压力。2011年，马萨诸塞州儿童总医院(Mass General Hospital for Children)的儿科医生萨拉伯斯·布罗德-芬特(Sarabeth Broder-Fingert)领导的一个团队开始开发一个模范项目改善自闭症儿童的住院体验．为了实施这个项目，她招募了一个多学科团队，包括麻省总医院(Mass General Hospital)卢瑞自闭症中心(Lurie Center for Autism)的医生、治疗师和家属。
卢瑞中心是14个北美遗址之一188金宝搏官网版下载最新自闭症说话自闭症治疗网络(ATN)。
2013年，布罗德-芬特的团队测试了他们项目的有效性——该项目围绕儿科医生要求父母填写的一份文件展开之前任何住院治疗。这项研究是由联邦资助的自闭症之声ATN提供资助188金宝搏官网版下载最新身体健康自闭症干预研究网络(AIR-P)。
这项研究的成功结果发表在上个月的杂志上儿科，作为特别增刊的一部分由ATN/AIR-P研究人员和医疗保健提供者撰写．
我们请布罗德-芬特博士回答了一些有关她的团队的研究、激发该研究的巨大需求未得到满足以及该研究产生的模范项目的问题。
问:我们的社区对自闭症患者在医院的压力和恐惧有切身体会。请告诉我们，你是如何意识到他们对更加敏感的自闭症体验的巨大需求的。
Broder-Fingert博士:有一次经历让我大开眼界。当我在麻省儿童总医院(Mass General Hospital for Children)儿科实习时，我照顾了一个患有自闭症的10岁男孩，他因为胃痛而入院。他和我们在一起待了大约一个星期，我看到他和他的家人遇到了很大的困难。例如，我注意到他的母亲，看起来压力很大，似乎从来没有离开过他的床边，尽管她显然需要休息。她告诉我，她非常害怕离开，因为她担心一个工作人员可能会进来，不理解她的儿子如何沟通，不理解他的许多感官问题。她担心如果他应付不来会发生什么事。
那次经历让我想:“哇，如果我们不知道如何体谅这个孩子的需求，我们就不能为这个病人和他的家人提供富有同情心的照顾。”
问:你是如何解决这一巨大需求的?
Broder-Fingert博士:就在那次大开眼界的经历之后，我想一定有其他医院已经开发出了支持自闭症患儿和家庭的方法，当他们来到医院时。所以我开始寻找这些项目并把它们带回麻省综合医院。
令我吃惊的是，我什么也没找到。没有项目。没有工具。没有什么能帮助这些特殊儿童和他们的家人应对紧张的医院环境。
所以我和我的同事们讨论了开发这样一个项目的必要性，我们决定把各种熟悉自闭症的人聚集在一起。
我们从Lurie自闭症中心招募了这个团队，其中包括医生、护士、职业治疗师、社会工作者、儿童生活专家——最重要的是所有父母。
在2011年的课程中，我们会面了大约10次，从不同的角度讨论这个问题。对一个孩子来说是什么感觉?家庭吗?为那些想要支持他们但不知道怎么做的医院工作人员?
马萨诸塞州综合医院自闭症急性护理计划的目标问:你从父母和提供者那里学到了什么?
Broder-Fingert博士:通过我们的会议，我们发现了每个人都同意的最大挑战:当孩子来到医院时，我们可以在图表中注明他或她患有自闭症，但我们不知道这对他们的需求意味着什么。孩子会说话还是不会说话?孩子是否有感官问题或特殊的饮食需求?即使你想成为最敏感的医疗保健提供者，仅仅在某人的病历中看到“自闭症”这个词也不会对你有多大帮助，因为自闭症存在于这样的一个谱系中。
我们一致认为，我们需要制作一份文件，允许父母向医院工作人员提供他们所需的信息，以支持他们的孩子。然后，这份文件将放入孩子的医院档案中，供护理团队的每个成员查看。该小组的临床医生警告说，有一个警告是，如果文件超过了，比如说三页，它可能就不会被使用。
因此，我们需要创建一个可定制的文件，在短时间内提供关于首选沟通、感觉敏感性、安全问题、焦虑触发因素和饮食需求的有用信息。这将成为孩子电子医疗记录的一部分，医院工作人员只要打开孩子的档案就能看到。
这就是开始。我们制作了这份文件-自闭症护理问卷这成为了我们的中心"自闭症急性护理计划"(点击文本链接
自闭症护理问卷的开始，显示了13个问题中的第一个，旨在收集信息，以帮助满足患者的沟通、感官和饮食需求，减少焦虑和增加安全性。
问:家长何时及如何填写此文件?
Broder-Fingert博士:我们意识到住院的过程已经是一种太有压力的经历。这是不时间上请家长填写此文件。理想情况下，我们希望它被填满之前入学。
当时的想法是，我们可以通过孩子的医生把它传递给父母。为此，我走访了许多卢瑞中心和周围社区的诊所，并向医生们介绍了这些情况。
我们意识到医生有很多相互竞争的需求。所以我们要求他们做的唯一一件事就是给家长一个安全的在线门户网站的链接，家长可以在那里完成问卷。
我们还向家长们邮寄明信片，在候诊室张贴传单，重点关注为自闭症儿童服务的诊所。包括我们自己的Lurie中心和我们医院的神经内科。
问:填写好的文件如何进入孩子未来的医院档案?
Broder-Fingert博士:一旦完成，在线表格将被上传到孩子的电子医疗记录中，并以“自闭症急性护理计划”为标题存储。每当医生、护士或其他医院护理人员打开孩子的档案时，他们都会看到这张便条。
问:最初的项目有多成功?
Broder-Fingert博士:每个人都很热情。家长医院工作人员所有人我们觉得我们有一个可以与其他医院分享的模范项目。但我们知道，如果我们想让其他医院采用它，我们需要更加严格地评估它的有效性。
就在那时，我们开始通过自闭症之声ATN完成对其有效性的科学研究。188金宝搏官网版下载最新
问:为什么科学研究很重要?
Broder-Fingert博士:我们设计这项研究是为了回答三个关键问题。第一:我们没有造成伤害吗?这是安全的吗?没有理由相信它不是，但你可以感到惊讶。这是任何干预都要解决的一个重要问题。第二:人们真的在使用这个吗?第三:它是否真的改善了患者的体验?
问:你是如何回答这些重要问题的?
Broder-Fingert博士:我们知道，我们需要比较那些父母和护理人员使用该文件的自闭症患者和那些没有使用该文件的自闭症患者的经历。我们招募了22名参加了急性护理计划的儿童和70名没有参加的儿童，他们的年龄从2岁到21岁不等，从症状的严重程度来看，属于自闭症谱系。
回答第一个问题——它安全吗?-我们调查了医院的安全报告系统，该系统包含了病人住院期间发生的任何安全问题的记录。好消息是，我们发现有急性护理计划的人比没有的人安全报告相对较少。因此，该计划在安全方面通过了审查。
回答第二个问题——它正在被使用吗?-我们观察了医院工作人员打开每个孩子档案中自闭症急性护理计划的频率。麻省总医院有一个审计系统，每次打开病人的电子医疗记录——或其中的任何文件——都会被记录下来。这样做是出于患者隐私的考虑，但我们能够在研究参与者的允许下利用它。
这让我们既可以看到计划被阅读的频率，也可以看到看计划的人的职业头衔——是医生、护士、儿童生活专家等等。我们可以看到，在孩子住院期间，这份文件被频繁地打开——尤其是护士。
第三，我们需要知道该计划是否真的改善了病人的住院体验。为此，我们要求所有参与调查的父母回答几个问题，比如在1到10分的范围内给整个住宿过程打分。
几乎在所有情况下，档案中有自闭症急性护理计划的孩子的父母报告说，他们在住院期间更快乐，比没有这样计划的孩子的父母更有可能给医院更高的评价。
虽然我们的研究样本相对较小——只有不到100名患者——但我们可以说，这些初步结果表明，由于实施了这个计划，孩子和他们的家庭有了更好的体验。它通过了我们的三项测试。
此外，我们邀请参与研究的父母在评论中写下他们孩子的经历。评论非常积极。
问:推广针对自闭症的医院护理计划的下一步是什么?
Broder-Fingert博士:我们的目标是与其他医院分享这个项目，以改善世界各地自闭症儿童的住院体验。当然，每个医院都有一点不同，所以我们需要一个简单的模板，医院可以修改以适应他们的情况。例如，一些医院有多个入口，他们可能希望能够引导家庭到一个最容易让他们的孩子——也许是一个更安静或避免荧光灯。
问:成人自闭症患者的医院护理计划如何?
Broder-Fingert博士:我们已经与麻省总医院合作，将其扩展到成人方面。我们正试图招募自闭症谱系的成年患者。我们要求他们填写计划，同时我们也对医院的员工进行培训。
这些培训可能是一个挑战，因为一般成人医院比儿童医院大得多。举个例子，在麻省总医院，我们在儿科有大约100名护士，而在成人病房至少有1000名护士。
问:所以这不仅仅是针对患者和家长的问卷调查，这个项目还包括对医院工作人员的培训?
Broder-Fingert博士:是的，我们需要训练员工在病人的档案中寻找文件，并对其中的信息做出适当的反应。
问:自从《儿科学》出版了特别的ATN/AIR-P增刊，其中包含了您的研究，您是否引起了其他医院的兴趣?
Broder-Fingert博士:是的，已经有多家医院联系我们说他们感兴趣。他们非常希望尽可能地为自闭症患者提供更好的服务。他们只是需要帮助，知道该做什么。与以往一样，挑战是获得资金，以推动这项工作的培训。好消息是，一旦这个项目建立起来，它就能自我维持。
