INSAR第2天:柳叶刀委员会报告自闭症护理和研究的未来
2022年5月14日
尽管近年来对自闭症的认识和患病率有所提高，但世界各地的许多自闭症患者无法获得充分发挥其潜力所需的护理和服务。去年年底，《柳叶刀》委员会召集了临床医生、研究人员、自我倡导者和家长，编写了一份关于可以改善自闭症患者及其家庭生活质量的建议在全球范围内。在周四的INSAR小组讨论中，报告的作者分享了他们的主要发现和建议。
根据该报告，在考虑为自闭症患者提供优质护理时，一个重要的考虑因素是自闭症的异质性或多样性。自闭症表现为各种症状，其表现形式和严重程度因人而异。症状可能在一生中发生变化，一个人在儿童早期经历一种同时发生的情况(如便秘)，在成年时经历另一种(如抑郁症)。症状的相互作用往往使情况复杂化。例如，一个有沟通障碍的孩子可能会易怒或有攻击性。考虑到自闭症症状的异质性的整体护理方法是必不可少的。
另一个重要的考虑因素是需要在社区环境中提供了解自闭症的护理。自闭症患者有独特的需求，应该在他们的初级保健、精神卫生保健和牙科保健中得到解决，但提供者往往缺乏为自闭症社区服务所需的专门培训和知识。这是一个问题，因为世界上大多数国家能接触到的精神科医生和专业提供者非常少，如发育儿科医生、儿童精神科医生、职业治疗师和语言治疗师，他们为自闭症患者提供所需的服务。
由于缺乏获得专业护理的途径，采取阶梯式护理方法是很重要的，在当地社区中最容易获得的提供者得到培训和资源，以照顾自闭症患者。如果需要，自闭症患者和他们的家人可以被转介去寻求专家提供的强化治疗。
“通常情况下，那些在照顾自闭症患者方面没有受过专业训练或自我效能感的人参与了对自闭症患者的照顾，”犹他大学儿科学教授Paul Carbone医学博士说。“随着自闭症发病率的上升，我们必须习惯这样一个事实，即大多数评估、干预和护理，特别是在共发疾病领域，不会由自闭症专家提供，而是由通才提供。我们希望通才能够得到培训、支持，并能够接触到自闭症专家。”
为了提供高质量的护理，初级保健提供者和全科医生需要得到自闭症专家的支持，以便他们能够更好地调整标准临床指南，以满足自闭症患者的需求。他们还需要为帮助自闭症患者更容易获得护理的策略提供资金和报销，比如延长探访时间、家庭导游员和护理提供者之间的协调。最后，护理专业人员采取个性化的治疗计划是很重要的，要考虑到自闭症患者的需求和偏好，他们的家庭的需求和偏好，以及他们社区的可用资源。
未来，需要更多的投资来开发和完善实际的社区干预措施，以改善自闭症患者的生活。培训非专业人员和一线工作人员提供自闭症干预措施是朝着正确方向迈出的一步，它将使世界各地的自闭症患者更快地获得响应性护理。
例如，世界卫生组织在“自闭症之声”的支持下，最近发起了188金宝搏官网版下载最新为发育迟缓或残疾儿童的家庭提供的照顾者技能培训该项目授权非专业的社区提供者教授父母和照顾者所需的日常技能，帮助他们的孩子充分发挥潜力。照顾者被教导使用每天的游戏和家庭例行程序作为机会，建立他们的孩子的沟通，参与，积极的行为和日常生活技能。该项目是向世界各地资源匮乏社区的家庭和提供者提供所需教育的重要一步。
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