专家问答:支持有攻击行为的自闭症儿童的兄弟姐妹
2022年9月28日
每一种兄弟姐妹之间的关系都有起有落，对于自闭症儿童的兄弟姐妹来说也不例外。有一个患有自闭症的兄弟姐妹会带来很多快乐，但当一个患有自闭症的兄弟姐妹表现出攻击性或其他严重的行为时，对另一个孩子来说可能是特别具有挑战性的，如果不加以解决，会产生长期影响。
重要的是，父母和照顾者要知道如何支持他们的孩子度过这些挑战，承认他们的感受，保持沟通渠道的开放，教授健康的应对策略。支持小组可能是一个有价值的工具，给兄弟姐妹和父母一个安全的空间来分享他们的经历和学习新技能。
在这篇问答中，LICSW的兄弟姐妹研究员Emily Rubin分享了兄弟姐妹遭受自闭症兄弟姐妹攻击的信息。
艾米丽是马萨诸塞州陈医学院尤尼斯·肯尼迪·施赖弗中心的兄弟姐妹支持主任，她开发了一个免费的虚拟程序来支持兄弟姐妹和照顾者。欲加入该计划或了解更多信息，请联系emily.rubin@umassmed.edu．
攻击性和其他严重行为如何影响自闭症和其他发育障碍儿童的兄弟姐妹?
研究告诉我们，一般来说，正常发育儿童的兄弟姐妹和大多数有残疾兄弟姐妹的兄弟姐妹之间在发育结果上没有显著差异。但当你和有严重行为障碍的孩子的兄弟姐妹打交道时，情况就不一样了，因为一旦攻击或暴力介入，就会造成创伤。
如果你的哥哥或姐姐有攻击性或破坏性，经常攻击你，不管他们是否患有自闭症，你都会感到非常孤立。你会开始觉得你的世界不安全，你很孤独，人们不理解你所经历的。
当兄弟姐妹成为兄弟姐妹身体或语言攻击的目标时，他们往往会经历怨恨和愤怒。还有一种普遍的困惑感，因为对兄弟姐妹来说，他们不明白为什么他们的父母这样对待他们，而兄弟姐妹却这样对待他们。可能会感到羞耻或尴尬，这些兄弟姐妹可能不想邀请朋友过来。行为挑战越强烈，这些因素也就越强烈。
我观察到的另一个模式是，有行为障碍的孩子的兄弟姐妹不想给父母带来负担。他们把自己的烦恼藏在心里，因此，他们通常不会和可以一起处理事情的成年人有太多联系。许多兄弟姐妹都在焦虑和抑郁中挣扎，因为他们自己在处理创伤，在很小的时候就背负着沉重的情感包袱。
成年后，这可能会导致他们切断与兄弟姐妹的联系，因为他们觉得自己受到了虐待和伤害。然而，如果有对整个家庭的干预和支持，这是可以缓解的。
为了解决这些问题，你做了哪些工作?
现在，我有两个项目正在进行中。的兄弟姐妹支持方案:以家庭为中心的心理健康倡议是由马萨诸塞大学陈医学院提供的社区项目。这是一个免费的，虚拟的，每月的项目，为有行为健康需求的儿童的兄弟姐妹和照顾者。我们欢迎患有各种不同诊断的儿童的家庭成员，从自闭症谱系障碍(ASD)到早发性精神分裂症。该项目不仅面向马萨诸塞州居民，还面向全国。
另一项是研究我们的兄弟姐妹支持项目对自闭症谱系障碍儿童的兄弟姐妹和其他残疾儿童的兄弟姐妹的影响。我们正在研究支持项目能否通过为兄弟姐妹提供一个安全的空间来分享他们的故事并教授应对技能，从而将创伤的影响降到最低。
你的兄弟姐妹支持计划有何独特之处?
我们的项目之所以独特，主要是因为我们为受影响儿童的所有家庭成员提供支持和资源，而不仅仅是兄弟姐妹。兄弟姐妹支持方案:以家庭为中心的心理健康倡议，由照料者和兄弟姐妹同时举行的虚拟小组组成。
我们的兄弟小组由马萨诸塞大学陈医学院的精神科住院医生和实习生领导。我们的临床医生为兄弟姐妹创造了一个欢迎的空间，让他们分享他们的故事，处理他们的创伤，学习应对技巧，并了解他们并不孤单——有关心他们的成年人理解与有行为需求的兄弟姐妹一起成长的压力源。我们不仅为家庭提供服务，我们还培训临床医生如何以一种非常全面的、以家庭为中心的方式与自闭症和其他诊断患者的家庭打交道。
我们还专门为父母和护理人员设立了小组，以便兄弟姐妹和父母有单独的安全空间。护理小组不是由临床医生管理，而是由有类似生活经历的父母导师管理。照顾者小组关注兄弟姐妹的经历、帮助建立兄弟姐妹复原力和减轻创伤影响的育儿策略，以及加强家庭单位的资源共享。我们的目标是与整个家庭合作，帮助他们理解对兄弟姐妹的影响，帮助他们发展新的技能和新的语言来谈论家里发生的事情。
我们分别与兄弟姐妹和照顾者见面的原因是，我们不希望兄弟姐妹在分享他们的经历时感到压抑。父母也是如此——他们受益于一个私密的Zoom小组，在那里他们不必审查自己，也不用担心自己说的话可能会被兄弟姐妹误解。这种安排可以帮助兄弟姐妹感到被认可和理解，同时也让父母和照顾者有机会和不评判他们的同龄人一起学习。
家庭如何报名?
对兄弟姐妹支持计划:以家庭为中心的心理健康计划感兴趣的家庭可以直接通过以下地址与我联系emily.rubin@umassmed.edu．他们将收到有关该程序的信息、一份许可表格和Zoom登录链接。
对于那些希望帮助正常发育的孩子度过这些挑战的父母，你有什么建议吗?
我的第一个建议是公开和诚实地与兄弟姐妹谈论行为问题。孩子们不应该对发生在家里的可怕的事情保守秘密——那样会导致更多的问题。使用适合年龄的语言也很重要。一般来说，孩子越小，你的解释就越简单。
另一个建议是帮助孩子有自己的生活和身份认同，而不是他们作为兄弟姐妹的身份认同。每个孩子都需要觉得自己擅长某件事，每个孩子都应该有机会发光发亮，无论是通过他们自己的爱好、运动还是其他活动。当事情变得混乱时，他们还应该有喘息的空间和个人空间。
最后，如果家庭中有不止一位父母，使用多种交通工具——比如汽车和公共交通工具——来进行家庭活动是有帮助的。这样，如果自闭症儿童情绪崩溃或过度刺激，他的兄弟姐妹仍然可以参加活动。因为这就是很多怨恨的来源——当兄弟姐妹们做事的机会被打断，因为他们的兄弟姐妹崩溃了。
