专家问答:规划未来

“我去世后，我的自闭症孩子会怎么样?”

对于许多有自闭症亲人的家庭来说，这种想法从未远离过脑海。很多自闭症患者在他们的一生中都需要持续的支持，这让他们担心当他们的父母或照顾者不再能够为他们提供帮助时会发生什么。无论在什么情况下，为未来做计划对于确保自闭症患者得到他们所需要的照顾至关重要。

芝加哥伊利诺伊大学的杰出教授Tamar Heller博士将未来规划作为她工作的重点。她和她的同事们开发了“现在就是未来”培训课程，这是一个为智力和发育障碍患者及其家庭提供信息和技能的项目，帮助他们共同为未来做准备。她的项目以家庭和个人为中心，这意味着自闭症患者和他们的家庭成员的需求都得到了考虑。

虽然虚拟程序仍在开发中，海勒博士在问答中分享了一些关键经验。

塔玛Heller博士是伊利诺斯大学芝加哥分校残疾与人类发展系的杰出教授和系主任。她的研究重点是支持残疾人及其家庭的政策和实践。

你对那些刚刚开始过渡计划的家庭有什么建议?

首先，弄清楚自闭症患者真正想要的是什么是很重要的，尤其是如果他们是一个年轻人。这并不总是一件容易的事。有时候，人们不知道或者不能很容易地交流他们想要什么。在这种情况下，让他们参与一些信息活动是很重要的，比如参观住宿项目。即使他们不能口头交流，你也可以观察他们的反应和行为。然后，你就可以平衡他们的欲望和其他家庭成员的需求。

当你在经历这个过程时，最重要的事情是了解那里的资源。与你所在社区的护理协调单位会面，对于在你所在的州找到正式的支持服务会有很大帮助。自闭症服务因地区而异，所以你所在的州、经济资源和你在农村或城市的位置会对你所能获得的服务产生很大的影响。护理协调单位可以将您与住院支持联系起来，并让您了解您所在州的任何其他机会。与其他自闭症患者和他们的家人交谈还可以告诉你不同的选择，向你展示其他人在正式和非正式场合能够做什么。

如果当地为自闭症成年人提供的资源有限，家庭可以做些什么?

你可能会发现现有的资源不足以满足家中自闭症患者的个人需求。这使得许多家庭开始寻找替代策略。这可能意味着参与宣传或与其他家庭联合起来，想出创造性的解决方案。例如，一些家庭一起买房子，形成一个有意的社区，分担成本。芝加哥有一个这样的例子。

试着鼓励自闭症患者走出去，参加一些社区活动。很多家庭告诉我，他们很难把孩子带出家门。这可能是一个挑战，但要找到对方喜欢参与的事情。这将防止他们在社会上被孤立，并将减轻家庭的一些压力。

还有一些非正式的方法可以帮助自闭症患者找到工作。一些家庭帮助自闭症患者自己创业。其他人则向他们认识的人求助，帮助他们所爱的人找到工作。

你能告诉我关于“现在就是未来”的培训吗?

我们的项目为家庭匹配与他们情况相关的同行培训师，并在未来规划方面接受培训。残疾人与残疾培训师配对，父母和兄弟姐妹与父母和兄弟姐妹培训师配对。我们有时一起上课，有时分开上课，这样所有的家庭成员都可以坦诚地交谈。

该项目的主要目标之一是写一份意向书，描述自闭症患者希望的未来生活安排、社区角色和生活方式偏好，以及实现这些目标所需的可用资源、所需的支持和行动步骤。这是关于理解残疾人的愿望，并采取解决问题的方法，在家庭的背景下为他们的未来做计划。

我们过去有过面对面的会议，但我们将在秋季试行这个项目的虚拟版本。现在，您可以查看我们帮助开发的许多资源Arc的未来规划中心．

“现在就是未来”项目的成果是什么?

对许多家庭来说，为未来做计划是非常令人焦虑的。我们发现，通过这种培训，家庭实际上减少了担心，因为他们有书面计划。真正让我惊讶的是，家庭报告的照顾负担也减少了，因为他们不那么担心未来。对于残疾人来说，他们更有可能做自己喜欢的活动，过自己想要的生活。

了解更多:

• 访问信息和资源，以帮助您为您所爱的人的未来计划在Arc的未来计划中心
• 了解更多关于“现在就是未来”培训计划的信息
• 观看海勒博士在自闭症之声自闭症与衰老思想领袖峰会上讨论照顾自闭症家庭成员的终身影响188金宝搏官网版下载最新