家庭回声:自闭症致力于填补自闭症儿童的护理缺口

当儿子亨利(Henry)不到三岁时被诊断出患有自闭症时，艾米·赫斯(Amy Hess)不知所措，拒绝接受这个诊断，并对未来可能带来的后果感到恐惧。但在一位朋友的鼓励和全国儿童医院的资源帮助下，艾米了解到，作为一名母亲，她有能力为亨利打造一个茁壮成长的生活。

现在，作为自闭症家庭伙伴委员会的主席188金宝搏官网版下载最新自闭症护理网络(ACN)以及ACN网站全国儿童医院，艾米正在帮助其他家庭发展他们需要的技能和知识，以更好地照顾他们患有自闭症的亲人。她的新家庭训练系列，家庭回声:自闭症，旨在通过与专家和社区成员的学习和讨论，建立照顾者在抚养自闭症儿童方面的信心。

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在本期问答中，Amy分享了更多关于Family ECHO: Autism的信息，并讨论了它对全球自闭症社区的影响。

问:什么是Family ECHO:自闭症?它是如何满足自闭症患者及其家人的需求的?

家庭回声:自闭症是全国儿童医院为应对COVID-19大流行于2020年开发的基于Zoom视频会议的系列培训。受家庭/照顾者对行为管理和家庭支持要求的影响，该系列的目的是使信息更容易获得，并帮助家庭建立他们在抚养自闭症亲人方面的知识和信心。

家庭回声:自闭症基于传统上为从业者和社区提供者保留的教育模式设计的。该系列为参与者提供了与其他父母和照顾者一起参与学习社区的机会，同时从一个由自闭症专家组成的多学科团队学习影响自闭症患者生活的主题。

每节课都旨在教育家庭，培养技能，促进讨论参与者驱动的主题课程，包括理解和管理具有挑战性的行为，引导向成年的过渡，建立家庭支持，应对焦虑，以及多动症和自闭症之间的联系。通过利用视频会议，并在一天的晚些时候提供会议，以适应繁忙的日程安排，我们有了独特的机会，将专家指导从诊所转移到家庭。

问:家庭期望从家庭回声会议中获得什么?

家庭回声:自闭症遵循项目的回声“人人教，人人学”的模式，鼓励参加者在学习的同时也参与讨论。我们努力提供一个学习的环境，鼓励提出问题，并为护理人员提供他们可以在家里应用的具体行动步骤。

参与者可以期待一个强大的学习环境，以交互式的基于案例的讨论开始，旨在培养问题和建议。通常情况下，在案例研究之后，聊天中充满了来自其他家庭成员的建议和成功。参与者还可以访问每次会议的录音，以及来自188金宝搏官网版下载最新自闭症说话自闭症反应小组这样他们就可以在家继续学习。

问:就会议主题而言，你最关注的领域是什么?

家庭回声:自闭症致力于将家庭的声音融入我们所做的一切。该系列所涵盖的主题是由家庭的观点和自闭症保健网络他十多年来一直致力于改善对自闭症患者的护理。根据来自家庭的临床反馈，ACN确定了儿童的易怒和挑战性行为、注意力缺陷多动障碍和焦虑是护理人员寻求更多教育和培训的突出领域。

家庭回声:自闭症参与者也不断有机会向我们的团队介绍他们希望在系列中涉及的主题。助理员利用这些会议作为提问和收集信息的机会，帮助他们指导未来的重点和临床护理和干预途径。除了上面提到的ACN主题之外，我们还根据参与者的输入增加了一个关于向成年过渡的会议。

问:你认为谁会从这个系列中获益最大?

从刚确诊儿童的家庭、父母、兄弟姐妹和照顾者到照顾自闭症年轻人的人，每个人都可以从这个系列中受益。作为一名年轻自闭症患者的父母，我意识到在整个生命周期中不断学习的必要性，这样家庭才能在亲人老去的时候解决他们的健康和生活需求。

当你参与其中家庭回声:自闭症在美国，你和各国专家一起学习，你的学习不受你所在地区的限制。通常情况下，自闭症患者的护理人员在处理和管理护理方面接受的教育、培训和授权很少。家庭回声:自闭症鼓励家属对自己在亲人护理团队中的角色建立信心。

问:您能分享一些数据来说明Family ECHO对自闭症社区的影响吗?

仅在2021年的前五届会议上，我们就有1500名参与者，注册者来自美国49个州和哥伦比亚特区。我们希望今年所有50个州都能参加。我们还看到了来自27个国家的注册者，包括巴林、英格兰、加拿大、澳大利亚和关岛。

我们很高兴地看到，我们的大多数参与者都是父母，一些是辅助专业人员，兄弟姐妹，祖父母和其他人。我们的参与者报告说英语和其他43种语言。参与者对该系列的满意度也很高，大多数人表示非常满意或满意。