一位家长通过Family ECHO: Autism找到了知识和社区
2022年2月23日在她的儿子迈克尔·保罗(或“保利”)在7岁到8岁之间被诊断为自闭症之前，卡拉·b努力寻找一个适合他们家庭的社区。保利还有其他的诊断，使得他很难识别自己的自闭症症状，耽误了他获得必要的干预和支持。
在寻找社区、信息和指导的过程中，Karla发现家庭回声:自闭症．《家庭回音》是全国儿童医院举办的系列培训节目自闭症保健网络网站，并得到了自闭症之声的部分支持，目的是帮助家庭培养他们需要188金宝搏官网版下载最新的技能，更好地照顾他们的自闭症孩子。
在这个问答环节中，她分享了家庭回音课程如何帮助她理解儿子，并制定策略来帮助他学习和成长。
问:你和自闭症有什么关系?你能告诉我你儿子的自闭症之旅吗?
我们12岁的儿子被诊断为自闭症谱系障碍。这是一段缓慢的旅程。直到他7到8岁的时候，我们才得到正式的诊断，即使有了诊断，也很难理解。我们的儿子还有其他的疾病，包括早产、脑瘫、听力障碍、视力障碍和癫痫，这些都模糊了我们的界限。我们认为与他其他诊断的感官和行为差异也是自闭症谱系障碍的特征。
在保利被诊断为自闭症之前，我们觉得自己无法融入任何社区。随着时间的推移，我们的儿子可以走路了，所以他没有了脑瘫带来的运动问题，这个社区也不再适合他了。他不只是“重听”，所以我们无法融入他学校的聋哑人社区。ASD是一把巨大的伞，我们最终觉得我们可以在这里得到我们需要的帮助和答案。
多年来，我们读到并承认保利有自闭症特征，但我们没有意识到这可能是他的诊断之一。真希望我们能早点搞清楚。当他的治疗师试图向我们展示其他方法来教导、照顾、沟通和处理他的行为时，我们可能会更好地理解他。相反，我们认为随着时间的推移，事情会变得更好，或者他会开始理解我们的行为方式以及与世界的互动方式。
问:您是如何发现Family ECHO: Autism的?是什么让您参与了这个课程?
我是在Slack应用程序上一个名为“特拉华州自闭症”(autism Delaware)的本地自闭症聊天帖子上发现Family ECHO的。它为家长提供点对点的支持，他们提供的关于ECHO的信息是一个很好的资源!
作为一个家庭，我们一直在与行为问题作斗争(特别是在COVID和学校放假的情况下)。我一直在寻找任何可以帮助我们一家人的信息或指导。我一直在拖延进入ABA的时间，老实说，这个过程和等待的时间让整个想法有点挫败。很难收到回复的邮件和电话。申请时间很长。我知道它们是必要的，但当你每天都在努力工作和照顾家庭时，它们会让你不知所措。
与此同时，我一直在努力寻找信息和指导，无论我能得到什么。Family ECHO听起来很完美。
问:你认为参加这个项目最大的好处是什么?
参与的最大好处是有能力向美国各地的专家学习，他们在管理和照顾自闭症儿童方面扮演着不同的角色。从行为和教育的角度对自闭症谱系障碍有了更多的了解，这有助于我们的家庭更好地沟通和理解我们的儿子。我们已经开始理解他是如何看待和处理这个世界的。
我也很喜欢其他家长在案例展示过程中的反馈。它让你知道在这件事上你并不孤单，还有其他人和你有相同的经历。
问:你认为家庭ECHO的哪个环节最有价值?
我真的很喜欢它们。第一次关于管教孩子的课程让我大开眼界，我们作为父母所做的一些事情，让我们的孩子更难理解如何表现。我们给他们的信号是混杂的，通常一开始我们很自律，对一些事情说不，但当我们累了就会放弃。这教会了我们的孩子，如果他们继续要求或纠缠，他们就会得到他们想要的。我们已经知道了这一点，但听到它并看到另一种管教方式是有帮助的——不仅对我们患有自闭症的儿子有帮助，对我们另一个有学习差异的儿子也有帮助。
问:你会向自闭症患者的其他家庭成员推荐Family ECHO吗?
绝对的。我使用的是点对点聊天软件。这些课程很有帮助，而且他们还可以再看一遍，这真是太棒了!我在回家的路上住在我的车里听，所以我很高兴能晚点再听，因为我错过了一些部分，而且我在开车的时候看不到视觉效果。我也打算和我的丈夫一起分享。
