一位父亲分享了他儿子的成年之旅以及他们在这一过程中所面临的障碍

2022年6月15日

当泰德·K·21岁的儿子菲利普在14个月大时被诊断为自闭症,13岁时被诊断为癫痫时,泰德和他的妻子玛丽亚知道他们必须做出牺牲来帮助儿子充分发挥他的潜力。此后的岁月并不总是一帆风顺,但多亏了父母的力量和奉献,菲利普成长为一个上进的年轻人,前途光明。

在这篇问答中,泰德分享了他作为一个父亲的旅程,以及他支持儿子向成年转变的方式。

两个人看着大海

你能给我介绍一下你的儿子菲利普吗?

菲利普今年21岁,即将高中毕业。他在14个月大时被诊断为自闭症,13岁时被诊断为癫痫。菲利普是一个喜欢数字和电脑的孩子。他还喜欢音乐、游泳、骑自行车和篮球。我们尽量保持忙碌,尽可能多地像一个家庭一样一起做这些活动。

我们为菲利普在人生的这个阶段所处的位置感到骄傲。他比我高,长得比我帅,他完全自信,钢琴弹得比我好,游泳游得比我好,他有一种令人难以置信的职业道德,这是我在许多他这个年龄的孩子身上看到的。他有丰富的工作经验,可以在此基础上继续发展,而且他从不放弃。

Philip现在高中毕业了,接下来要做什么?

我们准备放暑假,但到了秋天,菲利普在当地一家会计公司有一份兼职工作,做簿记和数据录入。因为学校已经结束了,作为他的父母,我们要为他探索和安排一个成人的生活。我们正在四处寻找社交活动、额外的工作机会和更多的学习机会。

你如何支持菲利普的日常生活?

我们希望菲利普尽可能的独立,所以当我们试图提供一些结构的时候,我们现在的阶段是后退一步,给他练习技能的机会。我们希望他是我们家庭的一员,所以我们希望他自己做饭和打扫卫生。

我们还尽可能多地让他参与他自己的事务和家庭的财务管理。这就是他开始记账的方式——我们让他为我们写支票和在线账单支付,所以现在他为客户做这些,因为他在这方面表现出了真正的天赋。这是为人父母很重要的一部分,尤其是对作为父亲的我来说;我得不断让他接触新事物,看看有什么能坚持下来。

另一件需要知道的重要事情是菲利普患有癫痫,这在自闭症中并不罕见。我们支持他的很大一部分原因就是在他癫痫发作的时候必须有人一直陪着他。我们必须每天给他几次药物,以控制他的癫痫发作,并在他突破时给予止痫药物,以确保他在他的环境中是安全的。

在菲利普成长的过程中,你面临的最大挑战是什么?

一开始,我就下定决心,要支持菲利普,帮助他发挥自己的潜力,无论我们制定什么计划,都必须是对整个家庭都现实的。这是在他的需要,我妻子的需要和我的需要之间持续的平衡。你很难控制自己的节奏,并长期保持高水平的努力,但就像任何一种育儿方式一样,你付出了什么就会得到什么。

对我们来说,当他还在幼儿园的时候,开始是非常困难的。我们必须管理他的治疗项目,每周7天,工作时间很长,周末和假期也很长。我们当时的首席治疗师给了我们一些很好的建议。她说,你每天醒来都要全力以赴,即使你不知道这样做是否能长期有效。也许有些日子你看到了进步,也有些日子事情变得糟糕透顶,但你能做的最好的事情就是上床睡觉,明天再试。

你最大的力量和支持来源是什么?

我认为最重要的是Maria和我有一个稳固的婚姻,我们都在投资。这非常重要,因为当疲劳和压力压倒我们时,我们必须能够来回传递接力棒。我们有相同的值,所以我们知道我们一直在向同一个方向拉。我们也有一些亲密的朋友,他们对此很感兴趣,并付出了大量的时间和精力来支持我们。除此之外,我们的教会在过去几年里一直是我们生活中最美好的东西。对我们来说,知道有一个地方和一个社区永远欢迎菲利普是非常重要的。

你是如何平衡工作和家庭生活的?188betcomzhcn

在过去的10年里,我一直在做IT咨询和承包工作。在此之前,在菲利普一生的大部分时间里,我都在一个传统的企业工作,在投资管理行业工作。在最初的几年里,这份工作就像上帝的恩赐——它是我们所有人都可以依靠的稳定之锚。

当菲利普还小的时候,我把一周的工作压缩到4天,第5天在家和我们的治疗团队一起工作,尽可能多地从他们身上学习。在工作时间做这些事和管理事情的需要限制了职业生涯。这也是我最终不得不离开投资行业的原因之一。我不得不做出一些艰难的选择,虽然这是一个很好的职业,但我认为只要你践行自己的价值观,你就不应该有任何遗憾,我总是把家庭放在第一位。

大约10年前,我回到学校,获得了计算机科学硕士学位,并开始了我的IT承包工作。当菲利普在学校的时候,这是可以处理的,因为我白天有一大块时间可以工作和接电话。现在他已经毕业了,我们全家需要制定一个新的计划,因为我们再也没有那样的灵活性了。这是一个完全不同的新情况,我们必须在前进的过程中为我们三个找到解决问题的办法。

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