这位母亲今年对自己的儿子有一个愿望:包容

这篇客座博客文章由Chrissy Kelly撰写。克丽丝·凯利是一位母亲、妻子、作家、摄影师和世界改变者。她和丈夫迈克尔以及两个儿子格雷森(9岁)和帕克(7岁)住在加州的中央谷，两个儿子都患有自闭症。阅读她的博客"与格雷森和帕克的生活"

虽然这件事发生后我很少想其他的事，但我现在很难去这里。这个故事和我的心是原始的，而真正的解决方案只是不存在的时间的流逝。但细节会褪色，深深的痛苦往往被沉闷的疼痛和褪色的记忆所取代。我需要在痛苦还在、细节还很生动的时候写作。我需要你陪着我。

上周三我去学校接帕克。我只认为他是我一年级的儿子，但在学校他有一个额外的标签，“有特殊需要的自闭症学生，在一个独立的教室”。在我等帕克的时候，我听到孩子们在自助餐厅唱歌。他们那微弱而洪亮的声音在墙壁外回荡，让我的心里充满了童年时在学校里总能感受到的快乐。像蜡笔一样的回忆，希望和可能性。一种天真和神奇的感觉，这似乎是许多特殊教育经历所缺少的。

我记得帕克的学校正在进行一个假期计划，我不知道我是否错过了更多关于这个计划的信件。帕克拉着我的手，和我一起向我的车走去。我们经过了学校办公室，于是我冲进去问。

以下是比尔·麦克尤恩(Bill McEwen)在GV Wire上撰写的一篇文章所描述的情况。

“圣诞节节目是什么时候?”
秘书说:“今晚。”
问题:“谁在里面?”
回答:“从幼儿园到四年级。”
问题:“帕克的班级表现好吗?”
一个电话，然后是一个回答:“没有。”
帕克·凯利患有自闭症。他是“特殊日班”的一员。

我牙疼得走到我的车上。我的胸部因为试图理解无法理解的东西而感到疼痛。我眼看着自己倡导的一生从眼前逝去。我参加过的所有会议……在那里，我确保我没有穿蓝色牛仔裤，我没有哭，没有表现得疯狂，没有情绪化，也没有提高嗓门——因为这是特殊需要父母被贴上标签和注销的方式。我一定要分享我和你是一伙的!让我们一起工作!在那里我祈求我的儿子们和所有像他们一样的孩子被包括在内，被平等对待。在那里，我分享了数据、最佳实践、法律，还有我的一点心意。无数个小时。没完没了的研究和演讲。支持所有请求的联邦法律。

它没有工作。这不是工作。它不工作,我脑子里一直在想。我的胃都要翻出来了有那么一瞬间我知道我得把数据扔了，然后分享我的心，就像我在这个视频里做的那样．

到目前为止，它已经被观看了9万次。我看不下去。

我们已经收到了一些道歉，分别来自我们的主管和校长。我们坐下来讨论，试图理解如何而且为什么我还是不明白我不明白为什么有人看不出我在儿子们身上看到的魔力。它们不是事后的想法，它们根本就不是一个想法。

有特殊需要的学生多年来一直被排除在这个项目之外。这不是我们被告知的一次性安排问题。这是我们地区许多地区的常态。

但不能再这样了。至少在我注意的时候不会。道歉会像泡沫一样破裂，但政策和变革会永远持续下去。参加像学校假期计划这样的活动受到民权法的保护:《康复法》第504条。在教育系统中，它禁止学区以残疾为由歧视合格的残疾学生。学校还被要求为残疾学生提供“参与非学术和课外服务和活动的平等机会”。(更多关于504节的信息请点击这里)

特殊教育部门的人没有分享过任何确保此类事件不再发生的措施，所以我制定了一些我和丈夫会提倡的措施:

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为了避免这种情况再次发生，我建议所有特殊日班(SDC)的学生可以选择:

• 和同年级通识教育的同学一起练习音乐表演。
• 与这些同龄人一起在舞台上参加音乐表演(而不是作为一个单独的SDC小组)。
• 给予任何必要的调整或修改(包括但不限于视觉支持、助手、感官支持、他们指定的语音设备、唱歌以外的职责——例如铃声、节目分发)。
• 只有在家长要求的情况下，或者当学生的残疾严重到不能和通识教育的同龄人一起时，学生才应该被排除在外。
• 当练习开始时，SDC的家长应该被通知，并被告知计划中的即将到来的表演，这可以包括列出学生需要的任何具体支持。

附件是通知父母的示例。所有的特殊教育教师，通识教育教师和音乐教师必须一起协调，并给予适当的人员和支持来执行。

我想把我们的痛苦转化为行动。我希望包容成为一种文化规范，成为一件实际发生的事情，而不仅仅是一个词。

今年圣诞老人给我的唯一愿望是，让全世界看到我在像我这样的孩子身上看到的魔力，不仅仅是在即将到来的圣诞节，而是在全年。