当你朋友的孩子被诊断为自闭症时,你该怎么办

自闭症朋友指南

2018年8月27日,

本文由凯蒂·里德(Katie Read)撰写,她是一位自闭症母亲(x2),也是亚利桑那州的婚姻和家庭治疗师。根据经验,她可以告诉你,诊断是一段艰难的时期,但情况会变好。

经过两次诊断,我从个人经历和网上收集了最好的建议,帮助你帮助你的朋友度过早期(不要说错话!)

我明白了。

这是尴尬和不舒服的,没有人知道如何回应。

这里有一些基础知识可以帮助你开始学习。

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打电话给你的朋友。问她感觉如何。让她知道她可以向你发泄或哭泣。我们都害怕成为别人的扫兴者。知道有人能处理棘手的事情意味着一切。

拿杯咖啡过来。或砂锅。或者一瓶酒。或者14根吉百利巧克力棒。我永远记得那个朋友听到这个消息后带着星巴克过来。在这些艰难的时刻,小事情确实是最重要的。

继续邀请你的朋友参加你们通常一起做的事情。Storytime周二吗?邀请她。放学后上映期吗?邀请她。你的朋友会决定外出是否太过分——但最糟糕的是她会因为没有邀请而感到孤立或被拒绝。

像往常一样对待她的孩子。如果这是你的侄子,而你总是可以自由地纠正他的行为,坚持下去!我们希望我们的孩子有尽可能典型的生活经历,这意味着与日常生活中的人的典型经历。除非或直到你的朋友要求你区别对待他们的孩子,否则就像往常一样继续做生意。

如果你能主动提出照顾孩子,那就去做。你无法想象刚被扔到朋友腿上的待办事项清单。诊断意味着没完没了地给保险公司、国家服务部门、学区打电话、早期干预、演讲、PT、OT、没完没了地协调预约、一大堆又一大堆的文书工作,以及她所了解的整个生活的重组。所有这一切都必须在她感到悲伤、恐惧和困惑的时候进行——同时还在养育孩子、工作、做饭、清洁和生活。即使当你的朋友在楼上开始她的电话清单时,你可以在楼下监督孩子们,这也会有帮助。很多。

要知道,你的朋友是在真诚地哀悼失去的东西。我知道说早期诊断就是哀悼是禁忌,但说实话,确实如此。想象一下,从典型的父母梦想——我们的孩子将成为运动员、毕业生代表、成功的配偶和父母——到只是想知道他们是否能独立生活、保住工作,甚至是说话。那里有悲伤。对待你的朋友就像对待任何一个处于困境中的人一样。

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别用一堆陈词滥调来安慰她。“一切都会好起来的,一切都很好,每件事的发生都有原因,你是处理这一切的最佳人选。”这些东西并不能让我们感觉更好。说出来可能会让你感觉好些,但却会让我们停止真正表达我们的感受、我们的恐惧和我们新的巨大压力。

不要说“对不起”。说实话,这对我个人来说并没有什么影响。当人们说“我很抱歉”时,我认为他们的意思是他们很抱歉,因为这一定很有压力,很可怕,很艰难——事实也的确如此。然而,我知道很多自闭症父母对此有不同的理解,觉得这很无礼。不值得冒这个险。

不要躲着你的朋友,以为他们需要空间。如果你给了别人空间而没有先问他们是否需要空间,他们基本上会觉得被拒绝和孤立。每个人都想选择空间。没有人希望空间被强加于人。像往常一样邀请你的朋友出去,如果她有一段时间不能参加,也不要太在意。

不要停止把你的孩子带到自闭症儿童身边。你的孩子不会因为和一个自闭症的孩子在一起而发育迟缓。事实上,你的孩子在学校肯定会有自闭症同学,所以最好现在就开始他们的教育(以及你自己的包容实践)。

不要卑微地吹嘘/比较/抱怨你那些神经正常的孩子。“我肯定他会开口的。就像我们从来没想过比利会在州里赢得金牌,但后来他却赢了!”

不。它不是。

不要以为有一个庞大的、充满活力的自闭症社区已经抓住了你的朋友,给了她极好的社交生活。没有。这种疾病对家庭来说非常孤立。另外,即使我们遇到其他自闭症父母,我们的范围是如此之大,我们的经历是如此的不同,所以仍然很难把它们联系起来。幸运的人会在这条路上找到一些优秀的人,但在早期,我们真的需要我们的老朋友。

现在打电话给你的朋友,去星巴克听好了。她会永远记得的。我保证。

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