一个家庭的故事是如何处理他们儿子的唐氏综合症/自闭症双重诊断

2022年3月22日

嗨，我叫Chiara，我想和大家分享一下我的儿子Jake。14岁的杰克和其他同龄孩子没什么两样。他喜欢在Kindle上看音乐视频，还是个很棒的舞者。 他有一个很好的投掷手臂，喜欢打篮球，喜欢游泳。就像其他人一样，他有自己的优点和缺点，并按自己的节奏学习新事物。他的唐氏综合症和自闭症诊断并不能定义他——它们只是他的一部分。

杰克被诊断出患有双重疾病唐氏综合症和自闭症障碍(DS-ASD)7岁的时候。当我们得知这个消息时，我松了一口气，因为我终于可以解释为什么他看起来和其他患有唐氏综合症的孩子不同了。 自闭症诊断也使杰克有资格获得额外的服务，如国家自闭症豁免，这为他提供社区支持。 诊断还帮助家庭成员、学校和社区的提供者更好地理解杰克行为的原因，以及如何最好地解决这些问题。

有很多关于自闭症和唐氏综合症的信息，但关于双重诊断的信息却很少。当我们收到记录杰克患有自闭症的心理评估结果时，心理学家提供了一个建议列表，包括进一步信息的资源。 大多数病例只与自闭症有关。 然而，心理学家提供了两个唐氏综合症和自闭症的资源 

第一本是一本名为《当唐氏综合症和自闭症发生交集时》的书，这本书在杰克被诊断出唐氏综合症的前一年左右出版。由两位患有双重诊断的儿童的母亲所写，这本宝贵的文本提供了关于整个生命周期的发展考虑、护理协调、生命规划和遗传影响的信息。 另一下来Syndrome-Autism连接这是一家非营利性机构，为DS-ASD双重诊断的家庭提供支持、教育和资源，并与临床医生和研究人员合作，提高人们的认识。

188金宝搏官网版下载最新“自闭症之声”是杰克被诊断为自闭症时提供给我们的原始资源之一。 该组织真正让我印象深刻的是，在需要的领域、生命阶段和地理位置方面，可用资源的数量和深度。 “自闭症188金宝搏官网版下载最新之声”网站也是我找到的最全面的保险信息网站之一。 虽然关注的是自闭症的医疗福利，但所提供的信息对任何有发育障碍的人都是有益的。 我为有唐氏综合症儿童的家庭提供资源转诊，他们有保险覆盖方面的问题，我经常参考医疗保险覆盖登陆页面在自闭症之声网188金宝搏官网版下载最新站上

在下面的问答中，阅读更多关于Chiara经历她儿子的双重诊断的旅程:

是什么让你的儿子被诊断为自闭症?

当杰克1岁多一点时，我们开始担心，因为他的发育速度开始变慢，并表现出一些刻板的摇晃行为。 杰克在精细和大肌肉运动发展和交流方面落后于患有唐氏综合症的同龄人。 随着时间的推移，摇晃行为变得越来越频繁，杰克开始发展出其他重复性行为，包括磨牙和扔牙。 他对同龄的孩子不感兴趣，也不参与富有想象力的游戏。我记得他的职业治疗师说杰克不知道怎么玩他的玩具。 杰克开始打同伴，当他7岁时，他被要求离开日托所。 当时，我们开始了行为疗法，治疗师建议我们对杰克进行自闭症评估。

在哪些方面，共发诊断给您的孩子的生活带来了困扰?

同时发生的诊断一直是一种斗争，因为它增加了另一层挑战。杰克还在从事日常生活活动，他的进步非常缓慢。他的功能障碍比患有唐氏综合症或自闭症的孩子更多。  

唐氏综合症和自闭症之间的联系对你作为父母的生活有什么影响?

杰克被诊断为自闭症后，我收到了唐氏综合症-自闭症连接的联系方式，我立刻加入了邮件列表和Facebook页面。 与完全理解杰克所面临的挑战的父母联系，而不需要我解释任何事情，真是太棒了。 任何时候我有一个问题，我发布到Facebook页面，并得到多个有用的回复。 我还喜欢在执行主任夏洛特·格雷(Charlotte Gray)在大流行开始时发起的每月Zoom电话会议上与其他家长联系。也是通过这个组织，我了解到并加入了唐氏综合症医学兴趣小组(DSMIG)DS-ASD委员会，该委员会为为唐氏综合症患者服务的医疗保健专业人员提供专业知识。