这是Alivia和Sophia

13岁的Alivia和7岁的Sophia

作为父母，我们学会了庆祝别人可能忽视的小成就。我们积极地让我们的女儿参与为各种能力量身定做的项目和社区活动。

欢迎来到Spectrum spotlight !每个月，我们都会向你介绍自闭症患者和自闭症社区里的人。我们希望你喜欢他们的故事。

这是Alivia和Sophia

德高望重的政治领袖、慈善家纳尔逊·曼德拉曾经说过:人生最大的荣耀不在于从不跌倒，而在于每次跌倒后都能爬起来。

莎拉是一名现役美国空军牧师的妻子，有两个患有自闭症的女儿。对于她来说，没有任何一句话能更好地描述她的家庭在过去13年里的历程。只有通过他们根深蒂固的价值观，她的家庭才能经受住那种会让大多数人屈服的精神和身体挫折。

尽管自闭症对他们的影响不同，但13岁的Alivia和7岁的Sophia分享了相似的经历，她们克服逆境，达到了许多医生和专家从未想过的里程碑。两人都经历过多次失败，但他们一直不愿让自己的医疗条件和自闭症诊断阻碍他们充分发挥自己的潜力。

在本期的Spectrum spotlight节目中，通过Sophia和Alivia的妈妈Sarah的话语了解更多关于她们的信息。

根据你作为两个孩子的母亲的经验，早期干预有多重要?

早期的干预为我们的两个女儿提供了最好的机会来学习和发展她们在生活中的全部潜力。阿莉维亚和索菲亚都参加了一个专门为自闭症儿童开设的全日制学前教育项目。Alivia的旅程从18个月大的时候开始;索菲亚的旅程从12个月大的时候开始。通过早期干预和强烈的ABA治疗，我们的两个女儿都克服了困难，达到了否则不可能达到的水平。

在你女儿被确诊之前你就意识到她们有些不一样了吗?如果是这样，请分享你的一些经验和诊断是如何产生的。

阿莉维亚出生时就有严重的健康问题，这导致我们忽视了她的自闭症行为和特征。是早期干预小组告诉我们，她在20个月大的时候表现出许多自闭症的迹象。阿莉维亚是一个真正的感官探索者;她什么都吃，不停地打转，不停地拍打着她的天使翅膀。

索菲亚，作为一个婴儿和蹒跚学步，是一个感官逃避者。8个月左右，她开始表现出自闭症的行为。我们注意到，她会避免与家庭环境之外的其他成年人和孩子接触。她会用毯子遮住脸，在公共场合无法控制地颤抖，表现出对食物的厌恶和刺激行为。大约10个月的时候，我们让一个早期干预小组对她进行了测试，给她贴上了发育迟缓的标签。在索菲亚14个月大的时候，我们让发育儿科医生对她进行了评估，医生诊断她患有自闭症。

告诉我们每个孩子因为自闭症而面临的困难。

Alivia的情感行为给她的生活带来了很多困难。她不知道如何像其他人一样处理自己的感受，所以她可能前一分钟还开心，下一分钟就哭了。Alivia可能非常甜，也可能非常好斗。她倾向于一遍又一遍地重复自己的话，这让她感到疲惫。Alivia正在继续学习如何以适当的方式与同龄人互动，例如私人空间和可接受的问候。

索菲亚4岁才会说话，5岁就能使用简单的短语。这导致了她在语言表达能力和语言综合能力上的落后。她的词汇量每天都在增加，但与其他同学相比，她的语速仍然较慢。她也与自己的冲动行为作斗争。许多典型的同龄人认为这种行为很奇怪，显然不理解索菲亚为什么会做出这些不寻常的手或面部动作。有些孩子认为她与他们不同。

他们的自闭症是如何让他们与众不同的?

索菲亚的特别之处在于，她从出生起就面临着许多挑战和障碍，但她一直在逆境中奋斗和推动。她不能走路，几乎不能吃东西，直到她两岁生日。直到四岁生日，她才说出她的第一个单词(妈妈)。但经过两年的高强度早期干预和两年的全职ABA临床治疗，索菲亚现在在普通教育教室。她的词汇量惊人，她有朋友，喜欢芭蕾和踢足球!感谢索菲亚得到的所有服务，我们对她的未来充满了希望和梦想。

阿莉维亚的特别之处在于她所取得的成就。她患有新生儿中风，这导致她在整个童年时期有许多医疗问题。起初，她的自闭症被她的身体状况所掩盖，但她在两岁左右被诊断出患有自闭症。她直到6岁才会说第一个词，但多亏了多年来的强化治疗，她现在能说话和阅读了。她说的第一句话是“我要薯片”，这句话直到今天还让我们发笑。听到这些傻话，我的脸上露出了最大的笑容，我很高兴终于听到了我宝贝的声音。Alivia的恢复能力简直令人震惊。

你能分享一下作为两个自闭症孩子的母亲是什么感觉吗?

作为两个自闭症女儿的父母，既是挑战，也是收获。我丈夫和我每天都在一起祈祷，希望我们的家庭能有耐心和持续的爱。作为父母，我们学会了庆祝别人可能忽视的小成就。我们积极地让我们的女儿参与为各种能力量身定做的项目和社区活动。作为父母，我们会根据大女儿的诱因调整我们在公共场合的外出和旅行;简单和短的活动最适合Alivia。每一天都是一个谜，我们将努力消除哪些行为，并改善我们的女孩。我们希望能神奇地消失的自闭症行为是那些重复的脚本，阿莉维亚说了一遍又一遍。她一直需要我们的安慰。

如果你能给其他有这样孩子的父母一个建议，你会说什么?

当父母被诊断出他们的孩子患有自闭症时，我的建议是立即开始治疗和早期干预服务。这可以改变你孩子的未来，帮助他们充分发挥他们的潜力。

你的家庭与军队的关系对你的孩子和他们的需求有什么影响?

我的丈夫目前是美国空军的现役军人。当他为我们伟大的国家服务时，这真的是对我们家庭的祝福。美国军队的所有分支机构都为有特殊需要的家庭制定了一个特定的计划，称为“特殊家庭成员计划”(EFMP)和“延长护理健康选择”(ECHO)。我们家利用这两个项目，每个月接受40小时的空军临时护理和在家为我们的两个女孩ABA治疗。当我们的女儿阿莉维亚需要专门的医疗设备时，包括一辆改装过的自行车，它是完全覆盖的。看医生和治疗不需要与Tricare prime共同支付费用。作为军人家庭的一员，我们感到骄傲和荣幸。