自闭症和“最佳结果”——是时候完善我们的思维了吗?

通过Stelios Georgiades他是安大略省汉密尔顿市麦克马斯特[大学]自闭症研究小组的联合主任，也是一位心理学家康妮Kasari他是加州大学洛杉矶分校自闭症研究与治疗中心(Center for Autism Research & Treatment)的主任。Drs。乔治亚德斯和卡萨里都在188金宝搏官网版下载最新自闭症医学与科学咨询委员会．

几十年来，我们一直听到自闭症被描述为一种大脑发育障碍。最近，我们看到它在神经多样性的背景下被接受。神经多样性将自闭症作为人类大脑发育差异的一个例子——没有一个标准被贴上“正常”的标签。

乍一看，这两种观点——失调与神经多样性——似乎是不一致的。在“重塑自闭症的最佳结果，这个月的JAMA儿科，我们通过重新思考干预措施的目标和范围，如行为疗法、药物和相关服务，找到共同点。（点击标题链接阅读全文)。

我们尤其敦促自闭症研究人员、临床医生和治疗师重新思考“最佳结果”的含义。

多年来，我们一直在用这个词来描述一小部分自闭症患者，他们在治疗和支持下，自闭症症状明显减轻，以至于他们不再符合我们用来诊断病情的标准。

换句话说，他们的社交技能提高了，他们的重复行为和/或受限兴趣减少到我们可能认为的“正常”范围内的程度。

我们是否应该只关注语言和认知能力?

但这种方法几乎只关注语言能力强、认知能力强的人，认为他们代表了最佳结果。它忽略了许多自闭症患者，尽管他们不能口头交流，但他们可以交流。同样，它也忽略了许多自闭症患者拥有充实的生活和一个包容的社区，尽管他们有智力障碍的方面。

相反，语言能力强、外在症状少的人如果不开心、焦虑或抑郁，可能会强烈反对“最佳结果”的标签。

总之，我们相信这一点关于最佳结果的旧概念没有认识到自闭症儿童和成人成长和发展的复杂和多变的方式。这当然与拥抱神经多样性的想法是不相容的。

发展更具包容性的最佳环境

最近，心理健康研究人员伊丽莎白·科斯特洛和芭芭拉·莫恩提出了重新定义“最佳结果”为基于每个孩子的个人特点和可获得的支持，可能的最佳结果．

我们发现这是一个更适合发展自闭症服务和为每个儿童、青少年或成人设定目标的概念。他们关注的不是达到与“典型”同龄人相关的某些里程碑。相反，它是关于个人目标的进展，如社交和社区参与，以及任何情感、认知、道德或身体抱负。

最重要的是，我们需要让自闭症患者和他或她的家人参与到确定重要和有意义的结果的对话中。

改变我们对最佳结果的看法是朝着包容性频谱方法迈出的一大步。下一步是考虑服务和支持必须如何根据儿童、青少年或成人如何发展和从干预措施中受益而改变和适应。

在自闭症干预研究中，知道当改变某事什么都是我们刚刚开始解决的重要问题。

在自闭症群体中有相当多的共识，无论我们对自闭症的“看法”是混乱还是多样性，研究人员面临的直接挑战是提供人们需要的证据，以有效地选择、个性化和调整干预措施，以满足每个人变化的和不断变化的需求。

我们希望您能通过电子邮件通过research@autismspeaks.org．

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