INSAR第3天:主讲人Liz Pellicano重新定义“自闭症发展”

2022年5月15日

自闭症研究的目标是做出发现，改善自闭症患者及其家庭的生活。但是根据伦敦大学学院自闭症研究教授Liz Pellicano博士的说法，研究实验室和自闭症患者的日常生活之间经常存在差距。

在周五上午的主题演讲中，佩利卡诺博士对当前的研究模型提出了挑战，并提出了一种思考“自闭症蓬勃发展”(autism繁盛)的新方法，即作为一个自闭症患者，过着快乐而充实的生活意味着什么。她提出了自闭症研究可以发展的五种方式，以便对自闭症患者及其家庭的生活产生有意义的影响。

1.优先考虑整体福祉而不是健康。

目前，研究人员经常将自闭症患者的功能与“典型”健康标准进行比较，任何与“正常”的差异都被视为缺陷或障碍。这种狭隘的关注导致了对自闭症患者经历的有限理解，使研究人员更有可能将任何差异视为缺陷而不是优势。

这种方法导致了旨在减少自闭症患者和非自闭症患者之间差异的干预措施的发展，通常迫使自闭症患者遵循非自闭症标准。从这种以健康为基础的模式转向以整体福祉为优先的模式，可以在尊重自闭症患者差异的同时提高他们的生活质量。

2.让自闭症患者定义幸福对他们来说意味着什么。

在我们的文化中，一个人的幸福或生活质量通常是由他们实现某些生活成就的能力来定义的。例如，拥有一份工作、独立生活、拥有朋友和亲密关系被视为幸福生活的关键要素。然而，自闭症患者有时很难达到这些里程碑，特别是当他们有很高的支持需求时。许多人认为这些人的生活质量很差，但这可能不是真的。

“从自闭症患者的角度来看，这些成就是否有意义，通常没有人去考察，”佩利卡诺博士说。“但研究表明，高度依赖他人照顾的自闭症患者可能会感到快乐，认为自己享受着高质量的生活。如果我们想认真对待幸福，我们也需要认真对待自闭症自主性。我们需要了解美好的生活对自闭症患者本身意味着什么。”

3.优先考虑现实的问题。

学者们设计的研究项目往往没有解决自闭症患者在生活中遇到的日常小挑战。佩利卡诺博士说，要想产生真正的影响，研究应该把重点放在帮助自闭症患者处理日常事务上，比如购物或乘坐公共汽车。研究应该从大到小，关注生活的日常方面，而不是抽象的概念。

4.把注意力从个人转移到情境上。

一个人所处的环境会影响他驾驭世界的方式。这对自闭症患者来说尤其如此，他们可能难以应对影响他们行为和功能的感官和社会刺激。然而，研究人员在研究自闭症患者时，有时会忽视对环境的考虑。他们倾向于将一个人的行为或挑战视为个人特征，而不是环境的产物。

例如，许多自闭症患者使用刺激作为一种自我安慰和调节情绪的方式，当他们在一个压倒性的环境中。过去，研究人员认为刺激行为没有明确的目的或功能，会阻碍一个人学习其他适应技能。通过将刺激视为一种个体缺陷，研究人员将注意力从产生这种行为的环境背景上转移开了。人们最好将注意力转向社会干预，以改变社会对刺激的负面看法。