一生的支持

自闭症患者和支持他们的家庭在他们的一生中依靠一系列的选择来生存，保持安全和参与他们的社区。这包括住宿和日间支持、休息、娱乐、交通和其他。

对护理人员的支持

家庭照顾者通常在为自闭症患者提供支持方面发挥着重要作用。这些无偿照护者需要帮助，以便继续照顾生活在社区中的自闭症患者——包括儿童和成人。家庭护理人员为患有自闭症的儿童和成人在他们的一生中提供支持80%的成年自闭症患者住在家里，并得到家庭护理员的支持。

家庭和社区服务

这些终身支助的大部分由医疗补助家庭和社区服务机构(HCBS)资助。根据人们的年龄、居住地点和功能损伤的程度，可以获得不同的HCBS。全国各地都有漫长的等候名单，各个州的支持的可获得性、范围和持续时间都有很大差异。其结果是一个拼凑的系统，难以满足生活在社区中的自闭症家庭和成年患者的需求。如果没有hcb，家庭和个人必须自己提供这些支助。

政策重点

188金宝搏官网版下载最新“自闭症之声”认为，必须为终身服务和支持提供足够的资金，以确保每一个自闭症患者及其家人在他们需要的时候得到所需的个性化服务。此外，这些支助必须从根本上尊重接受服务的每个人的尊严和个人需要。必须增加获得高质量基础设施的机会，必须对高质量基础设施提供者进行培训和支付适当报酬，以确保他们有能力提供高质量服务。此外，必须增加和改善住宿和日间服务选择以及负担得起的住房项目，以确保自闭症患者能够获得各方面的支持。最后，必须做更多的工作，以确保自闭症家庭和自闭症患者能够获得适当的资源和干预措施，以确保他们的尊严和安全。必须大幅增加获得高质量社区支持的机会，必须建立一个永久性的融资解决方案，以满足自闭症患者及其家人的终身支持需求，无论他们生活在哪里。

财务规划

许多残疾儿童和成人，包括自闭症，有大量的当前或预期费用。计划这些费用通常被证明是困难的。

支持一个自闭症患者的终生费用可能在140万到240万美元之间。

实现更好的生活体验法案修订了联邦税法，允许家庭设立免税的529A储蓄账户，以支付与残疾有关的费用。残疾人可以使用这些账户进行储蓄，而不会失去享受医疗补助或社会保障的资格。

截至2020年3月，3.808亿美元的资产已投资于超过63743个ABLE账户。增加使用ABLE帐户的人数将有助于改善和维持整个ABLE帐户。

近15年来，“自闭症之声”一直在开发各种资188金宝搏官网版下载最新源，帮助自闭症患者及其家人在整个生命周期和各个谱系中获得支持。在这里找到我们的资源．