给自闭症新父母的11个建议

2014年7月23日

这篇文章来自Mama Fry。本博客最初发表于她的博客"孤独症配薯条”。你可以在Facebook上关注她的博客和推特@FrenchFryInc

欢迎加入Spectrum俱乐部!你并不想待在这里。不要为此感到难过。没人愿意参加这个演出。这样想吧——至少你现在知道到底是怎么回事了。总比什么都不知道好。弗莱妈妈不是专家,但我确实有一些建议能帮你避免发疯。

1)调整自己的步伐。

你即将开始一场永无止境的马拉松。知道什么时候休息。躺在沙发上看一些糟糕的电视节目。或者如果你经常去健身房,那就去锻炼。热心读者吗?打开Kindle,或者去买几本书。你会在候诊室里待很长时间的。还不如去读读那些让你脑洞大开的小说。知道有时候什么都不做也没关系。或数周。

2)不要上网。

它会把你吓得屁滚尿流。说真的,别再玩"自闭症医生"了你是在互联网大海捞针寻找自闭症的治愈方法。远离搜索引擎。

3)上网。

我知道,相反的建议。这是转折。上社交网站。和其他父母交谈。去了解他们。而不仅仅是他们如何对待X, Y和z。你会更好地理解这些选择是否适合你。自闭症会让父母感到非常孤立。有时很难走出去与人交往。Facebook、Twitter和在线群组都很棒。主要是因为当你在黑暗中看孩子的iPad时,希望褪黑素很快就会起作用,你可以聊天。 (Don’t you go Googling “melatonin” yet. You read this all first, buddy!). Autism parents/caregivers are always awake somewhere on the planet.

4)准备好听到很多你没有要求的建议。

警告:它永远不会结束。我发现讽刺和对着眼镜扬起眉毛很有帮助。

5)在自闭症谱系障碍的世界里,尊重你的长辈。

现在,不要把他们的世界当成福音,要认识到他们所做的是为他们服务的。等你有了工作就知道了。这个孩子8岁,我们从他2岁起就开始处理自闭症的所有问题。相信我,菜鸟,你让我试的,我们都试过了。说真的,你真的想成为我在第四项中描述的那种人吗?别一出门就做个无所不知的家长。记住他们被剥夺睡眠的时间比你长得多。他们很快就会关闭你。

6)接受这样一个事实:你将要尝试的东西是完全行不通的。

你刚刚在聊天群里读到的奇迹不会为你的孩子做任何事。与此同时,其他孩子都在茁壮成长。伙计们,这全靠运气。你遇到一个患有自闭症的孩子,你只遇到一个患有自闭症的孩子。有些治疗/疗法/药物将是无效的。

7)自闭症是非常昂贵的。

所以,当奶奶或弗兰克叔叔想知道你的爱人想要什么生日礼物时,现金为王!不要害怕要求治疗和/或课程作为礼物。这些人关心你和你的孩子。他们会很高兴知道他们买的东西真的在使用,而不是躺在那里积灰尘。

8)接受一些给孩子买礼物的人不会做到以上这些。

你会收到很多礼物,而你的孩子根本不会感兴趣。他们本意是好的。他们知道这是一个热门玩具。保存它。你永远不会知道的。也许一两年后,你的孩子会喜欢的。或捐了它。Regift它。把它退回去换治疗现金。

9)做一些你认为可笑的事情。

你真的不知道你的孩子会有什么反应。在你意识到是成功还是失败之前,诚实地在大学里尝试一下。这意味着饮食、药物等。

10)带你的孩子去任何地方。

我是认真的。一开始可能是短途旅行,但这是你能做的最好的事情。你在教他们应对技巧。生活发生了。人们要去食品店,去银行,去邮局等。如果你的孩子没有自闭症,你还是会这么做的。当然要知道他们的极限。第一步开始。今天是去买牛奶的旅行。另一次,也许是去宠物店和图书馆。 Life from now on will take military-like planning. Warn them what’s coming, but go about your business. They smell fear. Seriously, the more panicked you are, they will turn that dial to “11.”

11)给自己开个可怜的派对。

呻吟、哭泣、咆哮和咆哮,需要的时候就去做。不止一次。记住,你还有个孩子需要你。所以不要在这件事上停留太久。如果你发现自己做得太频繁了,知道什么时候寻求帮助。无论是来自伴侣、家庭成员、朋友还是医生。是的,这不是你计划的,但它就在这里。现在什么?完全正确。

这不是要把它撑到终点。这就是你现在的生活。这是你的新常态。我不能保证会变得容易。你只会处理得更好。无论是通过幽默、祈祷、瑜伽、手工制作、博客还是其他一千种逃避现实的活动。你必须这么做。你可以做到的。记住,你有多努力,你的孩子也有多努力。所以,偶尔放松一下,再点一份薯条。

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