本文作者是Kimberlee Rutan McCafferty,她有两个患有自闭症的儿子,也是费城儿童医院(CHOP)的自闭症家庭伙伴。Kim还写了一个关于她两个患有自闭症的孩子的博客autismmommytherapist.wordpress.com.金还著有"抚养自闭症:早年的生存。”
我和丈夫杰夫有两个儿子,一个快14岁,一个10岁,都患有自闭症。我的大儿子的情况更严重,也被诊断出患有强迫症。我最小的孩子病情较轻,被诊断为多动症。总的来说,他们都很快乐,在学校里很成功,是任何父母都能要求养大的两个最可爱的孩子。这时你可能会翻白眼,或者你想知道我们的秘密。朋友,我来告诉你。准备好了吗?
很简单,把他们赶出去。
如果你读这篇文章的时候,一个自闭症的孩子紧紧抓住你的腿,因为你有胆量想把他放在车里去公园,你可能不会真的接受这个建议。我知道,我明白,十二年前我就是你。第一年,只要我们把贾斯廷放进车里,他就会尖叫(原来他讨厌朝后看,至少这个问题在他一周岁生日时解决了),所以在我们去任何地方之前,外出都充满了创伤。我们离开家时,他唯一不哭的一次是我把他放在婴儿车里,带他去散步,在弗吉尼亚,这意味着在夏天或冬天的几个月里,这是不可能的。我记得有一次我想,一个比我左大腿还轻的人把我关在了自己的家里。
是的,左边的比右边的大。肯定是在跑。
在一段时间后,我真的觉得我进入了证人保护计划,我决定取消我们的严格隔离,我们开始了冒险。我选择了我们当地的购物中心作为我们的战场,因为表面上我们一年四季都可以去那里,而且至少我可以尝试在星巴克喝一杯。
我有我的优先事项。
一开始,贾斯汀讨厌我们“刺激经济”计划的方方面面。知道了这一点,我从小事做起。我们第一次去的时候,我开车把他送到停车场,把车停好,然后就回家了。第二次我们走到婴儿车旁,走到最近的商场入口。第二次,我们在一楼绕了一个大圈。
最终我们甚至征服了电梯。这是一个重要的日子。
商场给了我一个教训,我把这个教训应用到贾斯汀身上的很多情况中,最终也应用到了我的小儿子扎克身上,当时他被确诊了。我心里知道,在他们年轻的时候,我和他们出去玩的次数越多,他们就会越习惯尝试新事物。贾斯丁第一次骑上马时,他绕着赛马场抱怨抗议了整整15分钟。我内心深处有个声音告诉我要追求这个目标,虽然第一个月的课程是地狱,但九年后,他在马背上的半小时是他每周最喜欢的事情。
这也是我最喜欢的时光之一。这感觉就像胜利。
当然,让我的孩子接触不同的机会并不是他们在自己的环境中感到快乐的唯一原因,也不是他们通常愿意尝试新事物的唯一原因。两个男孩都接受了多年的特殊教育、职业治疗、物理治疗和语言治疗。我的大儿子在离开早期干预后就请了一位美国律师协会的私人家教。我最小的孩子正在接受“自闭症饮食”,我们认为这对他的帮助是不可估量的。我丈夫和我已经尽了最大的努力(但并不总是成功)对他们保持耐心,我们也得到了家人和朋友的帮助。
抚养两个自闭症儿童需要好几个村庄。
有很多因素造就了他们今天的样子,但我真的觉得,让他们走出家门,让他们适应社会,是他们对自己和整个世界都很平和的最大原因之一。这并不总是容易的。我的肩膀上有小伤疤,那是贾斯汀的牙齿表达了他们在木板路上排队时的不满。我清楚地记得,有一天早上,我们刚到海滩五分钟,小扎克就把自己打包起来,因为一只苍蝇落在他的脚上,他变得歇斯底里。
所有的美好时光。
但我们坚持了下来,现在我的儿子们在他们的生活菜单上有了更多的选择。把儿子留在亲戚家里超过两个小时仍然很困难——我们经常在拜访结束时,儿子毫不客气地把我的钱包扔在我腿上,让我送他回家。他有严重的自闭症,所以有时我们能做的是有限的。我承认,四年前我们带他去迪士尼的时候,我屏住了呼吸,但如果这孩子不是每天在公园里待上将近8个小时,那就见鬼了。
考虑到那些票有多贵,我可以诚实地说,那些日子真的很神奇。
无论你的孩子是刚刚确诊还是你已经几年了,都不要放弃让他或她走出这个世界。在任何你认为可以得到帮助的地方寻求帮助。如果随便找个邻居帮忙,让她陪你去某个地方,这样你就多了一双手。即使这次旅行是一场灾难,等一会儿再试一次——我无法告诉你有多少次我试图和贾斯汀一起旅行,一开始让我渴望一杯葡萄酒,但最终以胜利告终。确保每次外出都有B和C计划,如果有必要,分段旅行,这样孩子就会习惯你要去的地方。
不要放弃。
刚刚出去。
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