教师转型记者报道中国自闭症

特邀作者:清华大学中国全球新闻研究所记者尼克·康普顿

上个月，中国通过一系列媒体报道、募捐活动和服务项目，加入了庆祝世界提高自闭症意识日的行列，推动了我们自闭症社区的事业。

如果以1%的人口为基准，中国大约有1300万儿童和成人患有自闭症。据中国残疾人联合会称，这是中国最常见的大脑发育障碍。部分由于自闭症之声，中国对自闭症谱系障碍(A188金宝搏官网版下载最新SD)的关注空前高涨。

在过去的八个月里，我一直在探索中国自闭症的深度。这包括在中国第一个自闭症倡导组织——北京星雨组织做志愿者。在那里，我采访了数十个家庭、教师、保健提供者和其他专家。我走访了全国各地的自闭症学校和研究中心。

正式来说，我的项目是学术性的。我即将完成清华大学的硕士学位。这也是非常私人的。

在来北京之前，我在“为美国而教”完成了两年的教学工作。我在新奥尔良市的一个低收入学区工作，教4个自闭症儿童，年龄在3到6岁之间。所有人都不会说话，在使用洗手间等基本的自我护理任务上都很吃力。

悲剧的是，如果这些孩子能够获得早期和有效的自闭症干预，他们本可以受益良多。但我的学生来自少数族裔家庭，他们没有多少钱，也无法获得资源。对这些家庭来说，贫困的日常现实几乎是毁灭性的。

正如我们所发现的，早期干预是帮助这一谱系中的个体过上独立、富有成效的生活的关键。但由于缺乏获得这些机会的机会，我的学生们继续奋斗。在一所混乱的公立学校里，他们每天都在战斗。我努力让他们安静下来，让他们坐下。我要如何教会他们持久的、有价值的生活技能?

在这期间，作为他们的老师，我感到了巨大的压力。我读了所有能读到的关于自闭症的书。我参加了专门从事自闭症教育的老师的研讨会。我联系了专家。

尽管如此，我还是被深深打动了。尽管我为这些孩子付出了前所未有的努力，他们的进步还是断断续续的。

为了向这些孩子和无数像他们一样的人致敬，我决定用我的经历来强调自闭症患者的需求——以及他们的亲人和看护人——在中国。

自闭症的普遍真理
我发现了许多自闭症的普遍真理。无论你在哪里，家人和看护人都迫切地想帮助他们的亲人学习独立、充实生活所需的技能。

当我在美国教书的时候，我可以从父母的眼中看到这种绝望，当他们就改善孩子状况的最新计划向我寻求建议时。他们会用信用卡和向朋友借钱，尝试专门的饮食和补品，甚至是据称向大气中添加“恢复离子”的空气过滤器。我不知道这些方法是否有效。但是，这些家庭不计代价地接受每一个遥远的想法时所表现出的能量，说明了他们的奉献精神。

在中国，我也经历过类似的现象。我曾和一些父母谈过，他们花光了毕生积蓄为孩子上康复课。另一些人则通过未经试验的草药补充剂或传统中药寻找治疗的灵丹妙药。一个家庭甚至到香港寻求干细胞治疗，花费了10万元(1.6万美元)。这只给他们的银行账户带来了一点损失。

然而，在中国自闭症危机的核心，我也看到了一些强大的差异。

当我采访中国的教育工作者和健康专家时，他们坚持认为自闭症在中国是一种“新”疾病。当然，中国的科学界和政府正在着手解决这个问题。中国最早诊断出自闭症是在20世纪80年代，而美国是在20世纪40年代

公平地说，中国公众对自闭症的认识和理解正在增长。直到最近几年，在这里，人们还经常把自闭症归咎于糟糕的父母教育，甚至是糟糕的因果报应。你可以想象，这产生了一种麻痹性的耻辱，迫使许多家庭在家里默默地照顾他们的亲人。

中央政府也开始优先考虑自闭症的治疗。去年11月，中国卫生部为中国第一次全国自闭症患病率调查提供了3200万元(500万美元)的资金。今年6月，北京的一个新项目承诺为6岁以下的自闭症儿童提供全部的早期教育费用。

这些发展令人鼓舞。不幸的是，在中国，大多数自闭症患者的生活依然惨淡。部分原因在于根深蒂固的制度，在很大程度上，除了最特权的中国人，所有人都无法获得高质量的自闭症治疗。

这要从公立学校系统说起。我已经记不清有多少家庭告诉我，他们的孩子因为自闭症而被公立学校拒之门外。

在美国，我们认为公立学校为所有有特殊需要的儿童提供“免费和适当的公共教育”是理所当然的。在中国，公立学校经常拒绝残疾学生，因为他们没有工作人员或设施来容纳他们。是的，每个区都有特殊教育学校。然而，他们仍然致力于教育聋哑人、盲人和身体有残疾的人。患有自闭症或其他精神残疾的儿童很少得到适当的服务。

如今，数百家私营自闭症治疗中心在中国如雨后春笋般涌现。通常，这些学校都是由家长创建和经营的，不受政府监管。过剩的需求产生了长长的等候名单，并将价格推至大多数人无法承受的水平。一些教学中心——如北京星雨——因其教学技术和教学效果而闻名。其他人似乎更倾向于赚快钱。

我们需要政府机构介入监督这些学校，以确保教学质量，防止欺诈和哄抬价格。当然，在中国有许多挑战需要解决。

188金宝搏官网版下载最新“自闭症之声”扮演着变革的角色

尽管挑战重重，但仍有希望。随着中国治疗和诊断自闭症的机构越来越多，越来越成熟，它们正在利用“自闭症之声”(autism Speaks)等国际组织的专业知识和资源。188金宝搏官网版下载最新188金宝搏官网版下载最新自闭症之声一直是中国首次全国自闭症患病率调查的重要顾问。它与北京基因组研究所的合作关系是极大的民族自豪感的来源。

这些项目，加上越来越多的媒体关注，继续提高这个庞大国家对自闭症的认识。在世界提高自闭症意识日那天，北京和上海的建筑为自闭症点亮了蓝色灯光，一群学生在我去吃饭的路上拦住了我。我以为他们是在推销一个新的学生俱乐部。然后我看到他们把蓝色的荧光棒铺在他们前面的地上。

“你听说过自闭症吗?”有个学生问我?事实上,我有。