作为一个自闭症母亲,十年来我学到了十件事

2017年5月11日,

这篇博客文章是由凯西·胡文和她患有自闭症的儿子瑞恩写的。你可以在她的博客上读到更多关于凯西和她家人的信息,“自闭症的严重性。”

我儿子瑞恩十年前被诊断出患有自闭症。哇,十年,这简直不可能。在某种程度上,这感觉像是很久很久以前的事,在某种程度上,这感觉就像昨天我坐在那个心理医生的办公室里,怀疑她的垃圾桶是不是满了,因为我要吐在里面了。

十年……人生如梭,转眼间。


我还记得那些年的担忧,谷歌的困扰,观察谷歌告诉我的每一个迹象,在那个十年的诊断之前。他为什么要这么做?他为什么不这么做?为什么他会被吓到?这怎么没吓到他?为什么他一个人?他为什么生气?他为什么哭?他为什么不吃东西?为什么每件事都这么难? Why, why, why? Little did I know, all those question would be answered with a six letter word…autism...and those six letters would have an impact on him and on me that I could have never guessed ten years ago.

十年……人生如梭,转眼间。


有时候我还是会问为什么,但我主要是问什么.我们需要做什么才能从这里到达那里?需要什么样的支持来帮助他成功?我能做些什么来帮助他成功?他需要为自己做些什么才能成功?我们能做些什么来帮助别人?什么有时像为什么但是,十年过去了,我明白了,很多答案不像他五岁时那样由我一个人决定,而是由他自己决定,这对我们俩来说都是一个艰难的教训,我们都要学习和接受。

十年,就是一生,一眨眼。

在过去的十年里,瑞安取得了长足的进步,我也取得了长足的进步。从我们第一次听到《a字》起,我可以把这十年里我学到的一万件事列出来,但是,你可能不会花时间把它们全部读完,所以,我决定和你分享这些经验教训的笔记版本。

在过去的十年里,当我爱一个自闭症儿童的时候,我学到了十件事:

  1. 这与我无关。当然,他的自闭症对我和我们的家庭有影响,但是,他需要什么,他想要什么,让他快乐的是他自己,而不是我。
  2. 你怎么称呼它很重要。多年来,我的治疗师都对我说:“你怎么称呼它并不重要,重要的是让他得到支持。”我了解到,你所称呼的“它”正是帮助你在第一时间开始获得支持的东西,所以,是的,你怎么称呼它很重要。更重要的是,总有一天,“它”是什么会对他很重要,让他更好地理解“它”是如何影响他的生活的。
  3. “朋友”这个词不一定是另一个肮脏的F字,只要你听他是如何定义这个词的。
  4. “不一样,而不是更少”是真的,但是,你必须看到,感受和相信它,否则他永远不会。
  5. 关于“自闭症患者”或“自闭症患者”的争论不是由我、你或自闭症群体决定的,而是由每个自闭症患者决定的,所以,如果患者能够告诉你他们更喜欢什么,就去问,不要为他们决定。
  6. 孤独和孤独有时是同义词,有时则截然不同。这可能取决于日子、时机和情况。要知道,唯一的办法就是去问。
  7. "缺乏表达情感"或以某种方式表达情感不要期待,并不意味着自闭症患者“缺乏”情感,他们表现和展示情感的方式可能不同,但是,他们的情感从未减少。
  8. 永远不要说“永远”,也不要相信任何人对你说“永远”。我是认真的,从来没有。
  9. 有很多美丽的方式可以让你不用言语就能交流感情。
  10. 自闭症不是单行道。学习如何适应“我们的”世界不仅是自闭症患者的工作,也是我们的工作去理解和接受,尽管自闭症患者在“我们的”世界中看待和互动的方式可能不同,但他们同样有权成为这个世界的一部分,不受评判和谴责。

十年,就是一生,一眨眼。

十年前,我从未知道那个心理学家的垃圾桶是否满了,因为尽管我想吐,但我没有。我想,在某个地方,我的心控制了我的大脑和胃,意识到我的儿子需要我比我翻腾的午餐更需要看到阳光。这并不是说我没有让他失望过一万次,我自私,误入歧途,疲惫,完全错了,但是,他总是把我带回来。他总是指引我去他下一步需要去的地方,正如我知道在未来的几十年里,他还会有一万多课要学习。

当我以开放的心态和开放的心看着这个美丽的转变时,我期待着在这个十几岁的男孩过渡到成年的过程中了解更多。瑞恩,感谢你十年来的努力,在此还要感谢更多更多的人。

十年,就是一生,一眨眼。

我想我会努力为接下来的十年睁大眼睛。

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