父母可以帮助自闭症孩子的10种方法

2018年9月4日

本文作者是Kimberlee Rutan McCafferty,她有两个患有自闭症的儿子,也是费城儿童医院(CHOP)的自闭症家庭伙伴。Kim还写了一个关于她两个患有自闭症的孩子的博客autismmommytherapist.wordpress.com

//www.doreenlaue.com/blog/ways-parents-help-autistic-child

这似乎是不可能的,但不知怎么的,你已经划掉了你最初的任务清单上的所有事情,你的儿子或女儿已经准备好了。也许他现在被牢牢安置在一个早期干预项目中,而你已经预定了800万份学校评估,需要让他进入一个学前项目。也许你的女儿比你大,刚刚进入一间教室,在那里呆了几个星期,表现很好。你把所有的“I”都写满了,把所有的“T”都划掉了,这是第一次不用打电话,不用预约。你已经得到了孩子需要的帮助。

也许当你在享受拿铁咖啡时(我希望你是这样的,你值得拥有),你想知道下一杯是什么。

首先,一定要享受这一刻。花点时间来庆祝你成功地通过了你所在州的早期干预系统或你所在学区的IEP团队,给自己20个拥抱,给自己买点有趣的东西。

然后深吸一口气,束紧腰,和自闭症孩子一起进入下一个人生阶段。

我记得在那个阶段,我的大儿子患有严重的自闭症,他在三岁半的时候进入了一个全天的学前教育项目,并且怀了我的第二个孩子。虽然我内心有一部分非常想整天坐在床上看《欲望都市》(Sex and the City)的重播,但我知道还有很多事情要做,因为我要为我的孩子争取合适的服务,还要处理我们搬到一个新州的事情。以下是在我儿子的IEP上的墨水干了之后,我做的(或希望我做的)十件事。

  1. 不管你有多累,带你的孩子到社区去。我们和贾斯廷(我身上有微小的咬痕可以证明这一点)是一场斗争,但把他弄出来,让他有一系列的休闲活动,对他和我们全家的幸福都至关重要。这让他一辈子都能尝试不同的东西,这对他很有好处,当我不在这里带他去别的地方的时候。是的,我一直在计划。
  2. 如果你还没有这样做,加入一个家长团体和/或你所在学区的特殊教育家长会。你将在这两家公司建立无价的联系。当你交朋友的时候,试着去找和你孩子自闭症水平相同的孩子的父母。这些人将是你信息的财富和生命线。
  3. 如果你能负担得起,可以雇佣一位倡导者来检查你孩子的学校计划。新的眼光可能会看到需要改进的地方,或者让你放心,他们正在为你的儿子或女儿尽他们所能。如果你在IEP会议上需要一个提倡者,知道一个提倡者总是好的。如果你们已经见过了,就不会急着去找了。
  4. 如果可能的话,在学校活动中做志愿者,或者主动成为班级妈妈。这是更好地了解孩子的老师和学校管理人员的好方法。你也可以和其他父母交朋友。
  5. 不管你的孩子有多难缠,接受任何你能提供的照顾孩子的机会,然后离开。你偶尔需要一个远离自闭症的夜晚。即使只是几个小时,休息一下也会有帮助。
  6. 现在你的孩子的计划已经制定好了,一次解决一个大问题——也许是睡觉,也许是吃饭,也许是上厕所。如果你的孩子在私立学校,可能有BCBA的工作人员可以帮助你。如果没有,而且你负担得起,可以考虑从代理机构雇佣一个BCBA。选择一个问题,分清轻重缓急。
  7. 告诉你的朋友和家人你家里发生了什么。也许你已经累到这一点,不想和“部落”以外的人谈论抚养一个自闭症儿童的真正感觉。是时候告诉他们,请求他们的支持了,即使他们只是你的一只耳朵。我和我丈夫有太多的隐私,如果我能回到过去,我会对我们生活中的每一个人都更开放。
  8. 为自己预约那些你一直推迟的医生。想做就做。
  9. 在你的社区里参加一个自闭症行走活动。能见到这么多像(或不像)你们这样的家庭,真是太有力量了。它会给你力量。
  10. 我怎么强调这一点都不为过——照顾好你自己,而不仅仅是你的孩子。自闭症是一场马拉松,而不是短跑。为了你自己和你的孩子,你应该保持完整、健康和快乐。不惜一切代价去那里。

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