我儿子的日常生活帮助我理解了如何做一个自闭症父亲

本文由圣地亚哥劳工关系代表尼克·赖特撰写。他是两个孩子的父亲，一个是女儿，一个是被诊断患有自闭症的儿子布兰登。他是一个活跃的社区成员和青少年体育项目的志愿者。

在过去的两年里，我一直严格遵守惯例和结构。自从布兰登被诊断为自闭症谱系障碍后，作为一个父亲，我就一心一意地确保他的日常生活中尽可能少地出现意外或干扰，因为这是应该做的。例行公事和日程安排是一个纯自闭症家庭的父亲，没有双关语的意思。当你有一个“正常”的家庭时，它让我们保持理智，并提供一种放松的感觉。

在我把每一天都计划好之前，崩溃是一种生活方式。在两个相差不到两岁的孩子的水里航行，他们都穿着尿布，需要我所有的爱和关注，这更像是每天的溺水课。作为一个刚刚成为单身父亲的人，我需要帮助。日历进来了。我可以计划每一天，从“起床和阳光”到“晚安，我爱你”，每个人都知道他们应该做什么。当我没有一个父亲的时候，它为我的孩子提供了稳定。

两年后，我面临着一个新的困境，在过去的几个月里一直困扰着我的家庭。那种例行公事已经相当乏味了。

到目前为止，作为一名自闭症父亲，我的经历一直是自己的例行公事，睡眠很少，专注于应对每一个新的挑战。当然，布兰登的动力来自于他的治疗以及他在语言障碍、行为障碍、韵律障碍和认知发展方面的进步。在他的日常生活中，也有我为女儿偷取的时刻，她凭借自己的能力为布兰登建立了一个不可思议的家庭。当谈到布兰登和他的需求时，她的理解远远超过了她7岁的年龄。

我们的例行公事赢得了很多荣誉。布兰登在普通教育幼儿园。他得过学术奖!他不需要每周接受语言障碍治疗了。他已经升到ABA组了。他喜欢阅读、数学和玩大富翁(他有九个不同的版本)。他的朋友!最大的荣誉，也是我作为一个父亲最难应对的荣誉，就是他正在超越他的常规。更具体地说，是我为他创造的日常活动，并逐渐成为今天的例行公事。

我惊讶地发现，对我来说，要放弃和他在一起的那些例行公事是多么困难，我开始明白，我是用这些例行公事来定义我作为一个父亲的身份的。当布兰登被确诊时，并没有随诊断书一起寄出。在我的家庭中，没有人有过照顾自闭症儿童的经验，更不用说我们特殊的家庭动态了。通过日常生活的舒适，我确立了自己和我们作为一个家庭的角色。

我仍然通过我所创造的使我的生活更容易的结构来定义我作为父亲的角色。随着他的继续进步和达到我几年前才梦想的高度，这种结构现在需要重建，我渴望他的诊断定义了他的日子。自私地说，它使生活简单得多，也少得多可怕。他不那么需要我了。他的手不需要被虔诚地握着，他是可以被信任的(到目前为止，他还是一个早熟的6岁男孩)，他知道自己的需求是什么，并能说出它们。

他在我的眼前成长，而我却挣扎着与他一起成长。如果我和他一起成长，就意味着我必须放弃对他日常生活的控制。这意味着他可能会失败，或受伤，或被嘲笑或误解。自闭症父母所知道的一切都会随着时间的推移而到来，无论我们每一秒钟所提供的支持和爱。当他看着地平线上的一年级时，我继续问自己，我将如何和他一起成长。

在他人生的每一步中，我都陪伴着他，从他出生起，他就开始塑造我的人生。作为一个父亲，我必须相信我们这些年来共同取得的成就。我必须相信那些正在慢慢消失的例行公事和时间表达到了它们的目的。他人生的新篇章就是我人生的新旅程。在未知的领域，我对做父亲的理解受到了挑战，但我们的家庭依然强大。

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