见到安妮K。

19岁的安妮·K。

早期干预对于自闭症患者的最佳结果和进展至关重要。安妮就是活生生的例子,因为她在被诊断为不能说、不能读、不能写时,已经违背了她的预测。

著名演员罗伯特·德尼罗曾经说过:“你不需要语言来表达情感。”虽然他很可能指的是他在大屏幕上的毕生工作,但这些话可以在我们日常生活的行动中看到。一个大大的微笑。穿刺的目光。尽情地跳跃!这些简单的肢体表达只是我们的情感比语言更能表达情感的几种方式之一。

自闭症谱系障碍,谱系聚光灯

对于17岁的安妮来说,她是一个充满活力的青少年,对生活充满热情,有一种无拘无束的韧性,她从不依靠语言来表达自己——不是因为她不想这样做——而是因为她的自闭症让她非常困难。安妮在两岁时被诊断为最低限度的语言障碍,患有语言失用症,这是一种语言障碍,儿童的大脑难以协调复杂的口头运动,需要把声音变成音节,把音节变成单词,把单词变成短语。由于这种情况,她主要依靠单一的单词和声音来表达她的想法和感受。但当安妮真的想要表达她的观点时,你只需要看看她脸上的表情,它就会告诉你你想知道的一切。

安妮和她的妈妈艾米住在一起,艾米除了是三个十几岁孩子的母亲外,还是德弗罗高级行为健康中心的全国家庭参与主任,该中心是美国历史最悠久、规模最大的行为保健非营利性提供者之一。她运用自己的专业技能,结合19年作为母亲的在职培训,为女儿提供了一切可能的资源,让她过上最幸福、最充实的生活。

安妮几岁时被诊断出患有自闭症谱系障碍?

安妮15个月大的时候,我们意识到她没有按照典型的里程碑发育,所以我们开始进行发育评估。在她两岁生日的前一天,她被正式诊断为自闭症谱系障碍。

根据你对安妮的治疗经验,早期干预有多重要?

早期干预对于自闭症患者的最佳结果和进展至关重要。安妮就是活生生的例子,因为她在被诊断为不能说、不能读、不能写时,已经违背了她的预测。尽管安妮很少说话,但她会说话(用iPad让别人更清楚地理解她),还能读能写。她甚至做了谷歌搜索!如果我们没有在她很小的时候就开始为她服务,我肯定她不会取得现在的进步。

实施早期干预服务可能是困难的——它会改变一个家庭的日程安排、他们的生活方式,并可能感到压力和限制,但知道这是个人和家庭长期生活质量和个人成功的关键,是度过早期干预几年的关键。短期的不便换来长期的成功。

在安妮被确诊之前你有没有意识到她有些不对劲?

回顾过去,我可以看到安妮与普通孩子“不同”的危险信号。当时,我把这归因于性格或正常的发育差异,但事实并非如此。安妮总是有一些感官上的差异——她喜欢真正的冷风吹在她的脸上,而她的兄弟们却屏住了呼吸;或者当我给她喂奶时,她会试着背对着我,而不是依偎在她妈妈的怀里。她也对别人或他们的脸不感兴趣,她很难逗得咯咯笑,也不会真的嘟囔或胡言乱语。这些都是她自闭症的早期症状。

请告诉我们安妮因为ASD而与之斗争的一些事情,并分享一些她擅长的领域。

安妮在沟通、社交技能和与“主流”人沟通方面很吃力。她仍然会发脾气,缺乏安全意识,在穿衣和卫生等自助技能方面也有困难。她的精细运动和大运动协调能力是一个挑战——她不会自己系鞋带,也不会骑自行车。

但尽管安妮面临着所有这些挑战,她已经证明了她具有令人难以置信的适应力和自主性。她学会了如何用有限的语言清楚地表达自己和自己的欲望。她已经学会坚持艰巨的任务,直到她掌握它们,即使当她感到沮丧或不明白它们的意义。她学会了如何表达爱和展示她的幽默感。她真是太棒了。

以你的经验来看,作为一个自闭症患儿的母亲,你的生活是怎样的?

我不知道在16年前安妮被诊断出患有自闭症的时候,我是否能说出这些话,但作为一个自闭症儿童的母亲,确实是因祸得福。通过安妮,我学会了优先考虑对我们家庭重要的事情,学会了以一种我从未知道的方式理解耐心和毅力,最重要的是,享受“小事”——它们最终成为生活中真正重要的部分。我们仍然有尝试、疲惫和值得的日子——未来是可怕的想象,因为事情是不可预测的,特别是一旦她21岁。但正是通过安妮和她的自闭症,以及她那些了不起的兄弟们,我学会了如何成为一个最好的妈妈,并真正享受我们一起的生活。

安妮的兄弟们在多年来为她提供指导和支持方面发挥了怎样的作用?

安妮的兄弟们只知道我们患有自闭症的生活。他们在安妮的生活中一直非常积极和支持她,无论是通过建模技能,参与她的治疗,还是通过意识活动支持她。当然,他们对安妮感到沮丧(安妮也和他们在一起!),但最终,他们对妹妹有无条件的爱,这是一种只有他们作为兄弟姐妹才能真正理解的纽带。我们全家都要帮助安妮。

你对其他有孩子的父母有什么建议?

不要害怕自闭症的旅程——尽早开始,努力倡导,坚持到底,知道它会变得更容易。请庆祝这些成就!我们都是这样找到幸福的。

你和自闭症之声有什么联系?他们是如何为你和你的家人提供188金宝搏官网版下载最新支持的?

188金宝搏官网版下载最新自闭症之声是安妮被确诊后我求助的第一个组织。2004年,供家庭协助提高认识、宣传、支持和资源的资源很少。他们是我最初找到的唯一一个帮助我了解自闭症的组织,以及我们的家庭如何适当地支持安妮和她的服务。2004年,我参加了在费城举行的“现在就为自闭症而走”活动——这只是他们举办的第二次活动。我永远不会忘记,当对讲机上播放U2乐队的歌曲《美好的一天》时,当我看到所有其他的家庭都在那里为他们自己的自闭症之旅而行走时,我的眼泪流下了脸庞。这提醒我,我不是一个人,还有很多人支持我。这是难以置信的。

这五个词最能形容你女儿了,安妮。

英雄。有弹性。勇敢。快乐。爱。

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