满足Leilani M。

Leilani M。15

人们常常认为不会说话的人因为不会说话就无话可说，但事实远非如此。

每天早上，15岁的Leilani醒来都会听到妈妈Dekeda同样的问候:“你今天准备好激励别人了吗?”

她的妈妈形容她是一个“充满积极和能量的超级甜蜜球”，她也有一个绰号，“偷偷”，她不会说话，在15个月大的时候被诊断为自闭症和感觉处理障碍(SPD)。尽管语言交流不是她的强项，但这并不意味着蕾拉尼不会用声音让世界知道她已经准备好要有所作为。

“人们常常认为，不会说话的人因为不会说话就无话可说，但事实远非如此。她每天都用音乐和歌曲，她的说话设备，甚至一些手语来和我们交流她的想要和需要。就像其他青少年一样，Leilani非常努力地工作，以确保她在想要的时候得到她想要的——她只是以不同的方式去做。”

从Leilani被确诊的那天起，Dekeda就把她的使命灌输给她的女儿一个信念，即她的自闭症诊断并不意味着限制她的梦想。这种为女儿争取权益的愿望不仅让蕾拉妮的成长稳步进步，也刺激了“有一天穿上我们的鞋子走路，”一个非营利性组织，旨在通过社区外展、感官友好的社会活动、敏感度培训等，促进对所有有特殊需要的人的接受和意识。

“当Leilani被确诊后，我做的第一件事就是上网，从其他有患有这种疾病女儿的黑人母亲那里寻求建议。在那个时候，真的没有太多的信息从人们那里，我可以联系到，所以我想帮助其他志同道合的妈妈联系。这对我来说从一开始就很重要。”

在下面的问答中，通过她妈妈的话了解更多关于Leilani的信息:

当Leilani第一次被诊断为自闭症时，你的脑子里首先想到的是什么?

我立刻松了一口气，因为我知道诊断结果会让她得到生活中所需要的帮助。然后我变得焦虑起来，因为我知道我需要依靠其他人来为Leilani提供她所需要的东西，让她脱颖而出，发挥她的潜力。从那天起，我就有了一种从未离开过的决心!

根据你的经验，早期干预有多重要?

早期干预绝对能改变生活!你无法独自处理孩子的自闭症;专业援助是必要的。不要害怕诊断/标签。让你的孩子在早期经历干预，不仅能让他们更容易应对和成长，还能教会你如何在日常生活中有效地帮助他们。

Leilani的自闭症是如何让她与众不同的?

非语言自闭症使得Leilani比我们更多地利用她所有的感官。她能在与人见面几分钟内就感觉到他们身上的“好能量”。她对音乐有敏锐的共鸣，即使是最小的蚊子也能听到她周围的嗡嗡声。看着她的感官每天都在增强，真是令人着迷。她看、听、感觉一切!

跟我们说说Leilani因为ASD而与之斗争的事情。

不会说话是她最大的烦恼。是的，她使用一种增强交流设备，一些手语，手势等等——但她努力让我们知道她每天想要/需要什么。当我们试图帮助她传达需求时，她变得非常沮丧，这是令人心碎的经历。青春期的经历是非常艰难的，因为她不明白激素是导致她的一些感觉和情绪爆发的原因，但我们可以看到她非常想要控制它们。

她擅长哪些事情?

Leilani自学如何滑旱冰。自从她五岁时我爸爸带她去溜冰场，她就一直在滑冰。她有完美的平衡，从来没有摔倒过!当她在溜冰场的人群中，你看不出她有自闭症——她比我们所有人都滑得好!蕾拉妮也有很强的音乐感。她可以听一次广告，广告歌，歌曲，并立即记住旋律，和声等。她从不忘记一首歌。

你最为女儿骄傲的是什么?

蕾拉尼每天都在努力与人沟通。当我和她说话时，我看着她专注于我的嘴，我注意到她用嘴说话，因为她的增强交流设备为她说了这些话。她真的激励了我——这让我在博客上讲述我们的故事，激励了成千上万的人。

自从我们在家里保持社交距离以来，她在自我照顾方面有所进步，在沟通方法方面也取得了进步。最近，她想坐我丈夫的吉普车去兜风(她喜欢没有车门和车顶的吉普车)。她走向坐在沙发上的丈夫，指了指他，指了指他的鞋子，指了指他的钥匙，然后指了指前门。当他问:“你想去哪里?”她亲自拉着他的手，陪他走过穿鞋、拿钥匙、坐吉普车去兜风的整个过程。讨论交流!

你对其他有孩子的父母有什么建议?

你是这屋子里声音最大的人!总是为你的孩子争取最好的东西。你比任何医疗专业人员都更了解他们，不要害怕用你的声音去推动他们的需求。

蕾拉妮与父亲、父亲和兄弟姐妹的关系在她的成长过程中起了什么作用?

Leilani和她的妹妹London有着最奇妙的关系。虽然相差四岁，但他们非常亲密，是最好的朋友。伦敦是一个迷你版的我;总是照顾和支持Leilani和所有有特殊需要的人。这听起来可能很奇怪，但在11岁的时候，我相信伦敦会像我一样照顾好蕾拉妮。伦敦可以告诉你蕾拉妮发出的声音意味着什么，如何在她崩溃时让她平静下来，以及如何让她振作起来。伦敦为蕾拉妮说话，并像其他任何地方一样保护她，蕾拉妮看着伦敦所做的一切，并向她学习。

Leilani和她的爸爸和我的丈夫(她的“爸爸”)都很亲近。这两个男人都帮助了她的进步，因为他们已经成为朋友，我们能够有效地共同抚养她。虽然我和Leilani的爸爸还没有结婚，但我们仍然专注于为Leilani和伦敦提供一个充满爱的环境。Leilani还有其他兄弟姐妹，我们会一起庆祝节日，有时还会去度假。我真的很感激我们之间的这种关系，我不能强调开放的沟通在每个人之间是多么的重要。

如果蕾拉妮现在可以在世界上的任何地方，她会在哪里?

海滩是莱拉尼的快乐之地。热沙、凉水、海浪、脚趾间的凉沙:这激活了她所有的感官，她非常享受。由于疫情，今年夏天我们没有去海滩，可能也不会去了。

生活中什么带给Leilani最大的快乐?

和家人在一起，听音乐或跟着音乐跳舞，滑旱冰，早上她醒来后依偎在我的床上，在海滩上……所有这些活动把她置于一个真正的幸福的状态，这是一个快乐的见证。

她最喜欢的歌曲和最喜欢的歌手/乐队/组合是什么?

《发生的房间》——由莱斯利·奥多姆在音乐剧《汉密尔顿》中表演。紧随其后的是One Way乐队的《可爱派》(是的，她是一个老灵魂!)

是什么让你第一次决定开始你的非营利组织“有一天穿上我们的鞋子走路”?

作为一个社交家庭，我想创建一个活动，让蕾拉妮可以在一个安全、没有评判的环境中聚会，所以我决定在社交媒体上宣传这个活动。在我们的第一次活动中，我们有180人参加，他们都有不同的能力和年龄!许多家长泪流满面地来找我，说在这次活动之前，他们从来没有和全家人一起参加过社交活动。从那时起，我们为社区提供了10个活动——从主题舞会到一个才艺表演，致力于展示所有有特殊需要的人的能力。我们也为当地企业和医疗机构提供必要的敏感性培训，帮助他们了解如何有效地对待和照顾我们的社区。