倡导者和研究人员讨论减少自闭症保健差异的解决方案

2020年1月7日
自闭症患者导航员和父kim kaiser倡导者需要评估,以推动医疗保健交付
自闭症患者导航员和父kim kaiser倡导需要评估,以推动医疗保健交付。
虽然生活在华盛顿的Colville预订时,Jim Ronyak和他的家庭在为他们儿子获得了自闭症服务的距离和旅行费用增加了距离和旅行费用。
Jim Ronyak及其家人的距离和旅行费用增加了距离和旅行费用,以获得他们儿子的自闭症服务。

Jim Ronyak和他的妻子将他们的儿子驾驶了176英里,每种方式,每个周末都在华盛顿州的Colville预订时接受服务。它每年花费15,000美元 - 只是在旅行费用 - 在他们搬到其他服务区域之前。

对于班峰,纽约市的中国移民社区的父母支持倡导者,文化和社会障碍在他的社区中寻求许多人寻求支持和倡导他们的孩子。

“我们有一个社会障碍,因为我们来自一个政府控制一切的国家,如果他们有特殊需要,学校可以拒绝你的孩子。你不能不同意学校,“冯说。“在这里,您有权为您的孩子争取。这就是我们爱这个国家的原因。“

一位自闭症患者导航员Kim Kaiser看到了如何在满足孩子需求的情况下实现少数或没有资源,小的支持和经济和物理障碍的家庭。

这一现实存在于纽约市的家庭,她开始了她在自闭症服务的职业生涯,以及纽约地区的农村北京地区,她现在生活和作品。每个环境都为自闭症人物及其家人提供了自己的一系列挑战,这些挑战因种族,种族和文化问题进一步复杂化。

“emmett的记忆,直到每个黑色的母亲都住在一起。那害怕就在那里。当你的孩子自闭症时,恐惧是复杂的,“凯撒说,参考了1955年林业的知名受害者,他只有14岁。Kaiser还有一个13岁的儿子患有自闭症。

对于凯撒来说,了解地理区域,社会经济课程和人口统计团体的这些独特需求是应该在哪里驾驶医疗保健系统提供服务的地方和方式。

The complex question of understanding who is not receiving quality, timely and culturally appropriate autism care – as well as how to fix these inequities – was the focus of the Autism Speaks Thought Leadership Conference on Health Equity in Washington, D.C., on Dec. 10 and 11.

“我们只能通过让所有利益相关者共同讨论我们如何为自闭症人民带来更加公平的医疗保健,”我们只能开始解决这个问题,“自闭症首席科学官Thomas W. Frazier说。188金宝搏官网版下载最新

研究人员展示了一些关于这些差异的最新结果,包括识别不到20%的自闭症研究甚至报告了关于研究参与者的种族和民族信息。那些做的人,参与者是绝大多数的白色和男性。

根据几位发言者,通过评估如何在更多样化的参与者中表现不同的治疗和支持在更多样化的参与者中,许多研究可能会忽略无论是对非白人群体有效的。

其他研究人员介绍了在本地级别的计划中提出的结果,并可作为缩放到全国上类似领域的更大解决方案的模型。这些方案包括加强对服务业群体的筛选和早期识别,制定各种自闭症人口的文化表演,为低资源社区的干预和支持的就业计划。

“大多数努力都在12岁的孩子K到12,但这里也有一个美国成年人的世界。我们需要其他支持,如工作,招聘教练,住房和社交互动机会,“丹尼斯·泰勒(Autism)的图形艺术家丹尼斯·泰勒(包括若干宣传群体),包括Aspen和Spectrum工作。“很高兴听到其他各种机构,如频谱,招聘和培训频谱上的成年人。也许他们可以共同努力,更强大的声音 - 更多的资金。我真的鼓励看到更多关注地理位置挑战地区的少数民族和人民。“

“在公共卫生和包括会议组织者和会议组织者和会议组织者的副总裁Andy Shih表示,”聚集观点至关重要。“188金宝搏官网版下载最新“我们希望这里的联系 - 在实践医生,自闭症人和家庭成员,前线护理协调员和学术界 - 将形成社区知情研究的基础,最终能够提高自闭症人民的关怀和结果。”

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