朝着梦想前进:黑人社区的自闭症
2020年1月10日Janet Williams是自闭症谱系中一个儿子的母亲,也是“自闭症之声”的外联主任,她分享了她对打破自闭症诊断和护理障碍的想法,以及与广大188金宝搏官网版下载最新自闭症群体中受影响家庭联系的重要性。
当我们庆祝马丁·路德·金博士的生日时,想到这个不可思议的人,几乎不可能不想起他的著名演讲“我有一个梦想”。
作为一名黑人家长,我有一个10岁的自闭症儿子,名叫耶利米,同时也是“自闭症之声”的外联主任,我非常感激自己能够积极支持自闭症社区。188金宝搏官网版下载最新和许多家庭一样,黑人父母和照顾者对他们患自闭症的亲人有梦想。但我们经常面对的现实是,我们的梦想可能会带来额外的障碍。
美国疾病控制与预防中心(CDC)估计自闭症谱系障碍影响59名儿童中的1名在美国。在这些儿童中,黑人儿童比白人儿童诊断得晚。这种诊断上的延误可能导致更长的、更密集的干预需求和难以获得服务。好消息是,我们看到了跨种族和种族的自闭症诊断率正在接近——这是真正的进步。但还有更多的工作要做。
不论种族,每个自闭症患者都经历了一系列独特的优势和挑战,那些关心和支持他们的人也是如此。但研究告诉我们,在照顾有特殊需求的孩子方面,黑人可能会经历更大的障碍和污名。例如:
- 黑人社区的贫困水平往往高于白人和非西班牙裔社区。社会经济地位较低的儿童比社会经济地位较高的儿童更不可能被评估和诊断为自闭症谱系障碍。
- 自闭症谱系障碍患者和他们的照顾者在医疗和卫生保健服务、治疗和支持、临时护理和教育等方面的成本高于非自闭症谱系障碍患者。他们还面临着更大的工作效率损失。
- 缺乏优质资源,如医疗提供者、学校和包容性社区活动。我们的信仰组织也缺乏支持。
- 对一些人来说,他们觉得我们要么做错了什么,要么做得不够。
虽然有挑战,但也有希望。
我在自闭症之声的角色让188金宝搏官网版下载最新我与其他黑人家庭建立了联系。作为一名外联人员,我可以提供使用我们丰富资源的机会,比如我们的自闭症反应小组.重要的是,家人可以看到和他们长得很像的人,并与他们建立联系。在我的日常工作中,我不怕分享我作为一个自闭症孩子的单亲父母的个人经历,或者在一个贫困社区长大的经历。我的经历与我经常接触的许多其他黑人家庭没有太大的不同。
鼓励存在信任问题的社区可能具有挑战性。但由于我在自己的生活中遇到的经验,我知道了解一个人来自哪里是非常必要的。当我走进一个房间或站在一个组织的前面做报告时,我鼓励那些可能怀疑自己所爱的人,甚至他们自己,可能患有这种疾病的与会者:
- 学习188Bet365 好好利用这两分钟自闭症筛查问卷.知识就是力量,早期发明是关键。如果您关心您孩子的行为或发展,请查看我们的首先关注行动工具包关于评估的信息。
- 学习自闭症确诊后该怎么办.下载我们的为幼儿家庭提供的100天成套服务或学龄儿童.这些资料包为家庭提供指导和有用的资源。
- 了解治疗.没有放之四海而皆准的方法。
- 利用我们学校的资源,比如我们的新数字个别化教育计划指南.当你考虑孩子的长期目标时,用我们的转换工具帮助你计划学校教育,就业而且住房.
- 为孩子争取权益.在一系列政策问题上与我们合作,解决自闭症患者的需求。下载我们的宣传工具了解如何发展技能,为你的家庭和更大的自闭症群体获得服务和支持。
- 参与.在加入自闭症之声之前,我做了三年的志愿者,其中188金宝搏官网版下载最新两年是亚特兰大步行椅。虽然看起来你是一个人,但参加散步可以帮助你很快发现有一个完整的社区准备好欢迎你。此外,了解我们的基于信仰的包容倡议蓝色的祝福.
我们在“自闭症之声”的使命是推188金宝搏官网版下载最新动解决方案,跨越谱系和整个生命周期,满足自闭症患者及其家人的需求。我们也有一个梦想。无论发生什么,请坚持住你的梦想:梦想看到你爱的人茁壮成长,梦想得到有尊严和尊重的对待,梦想感受到被爱而不是被评判。