自闭症照顾者培训:帮助家庭

2017年4月10日

188金宝搏官网版下载最新自闭症之声回答了你关于一个项目的问题,该项目赋予父母权力,改善美国和世界各地服务不足社区的生活

男孩和自闭症看护者,看护者训练在我附近

世界卫生组织护理人员技能培训这是一个实用的、具有文化适应性的培训项目,旨在培养患有自闭症和其他发188金宝搏官网版下载最新展问题儿童的社交和沟通技能,特别关注服务不足社区的家庭。

该项目与“自闭症之声”的使命相一致,即增加对自闭188金宝搏官网版下载最新症的理解和接受,增加幼儿筛查和干预,并确保终生获得可靠的信息和服务。

该项目培训培训师和促进者,他们反过来培训父母和其他照顾者使用科学证明的策略来促进儿童发展,减少破坏性行为和加强他们自己的应对技能。

去年,“自闭症之声”和188金宝搏官网版下载最新世卫组织在菲律宾、韩国和南美洲开展了“家长技能培训”的全球推广活动,开设了培训大师讲习班和试点项目。这一年还有20多个国家的政府承诺实施该计划。

2017年,“照顾者技能培训”在美国首次亮相,其中有一个“大师培训师”讲习班,培训专家,他们将在新泽西州纽瓦克市两个以拉丁裔和非裔美国人为主的社区试行该项目。基于这项研究和世界各地其他试点研究的结果和改进,“自闭症之声”将帮助在全国和国外推广项目。188金宝搏官网版下载最新(请关注本专栏了解最新进展。)

我们和Lucia Murillo是自188金宝搏官网版下载最新闭症之声教育研究的助理主任讨论该项目早期的成功和挑战,以及它对推进该组织“改善今天的生活,加速为明天提供一系列解决方案”的使命的承诺。

护理人员技能培训项目背后的灵感是什么?

在我们的国际工作中,这始于我们从我们访问的国家的父母和其他护理人员那里听到的情况。这些父母中有许多人花了很大的力气和金钱让他们的孩子进行评估。但自闭症的诊断并不一定会带来相关的服务或信息。例如,在一次去阿尔巴尼亚的旅行中,我从父母、老师和医疗保健专业人士那里听到,他们不知道如何帮助一个被诊断为自闭症的孩子。“我们没有这种技能。我们没有支持,”他们告诉我。我们在世界许多地方都听到了这些担忧。在许多国家,专业的行为治疗并不适用于所有——甚至大部分——家庭。

在这种情况下,照顾者技能培训是一种干预手段,当缺乏专业服务时,父母和其他照顾者可以使用它来帮助他们的孩子。这些策略为父母提供了技能,帮助他们改善与孩子的互动,并应对具有挑战性的行为。目的是让父母帮助培养孩子的沟通能力,如果可能的话,培养他们的语言技能。重点是父母和他们的孩子在参加家庭、学校和游戏活动时可以使用的技能。

我们试点测试的一个最重要的方面是衡量将这个项目适应世界各地不同社区和文化的可行性——包括在美国。

您和您当地的合作伙伴机构希望在硕士培训师身上看到什么样的专业知识?

一般来说,我们的培训师在儿童发展方面有一些专门的培训,包括自闭症或相关发展迟缓或残疾。在一些国家,我们的硕士培训师包括儿童心理学家、特殊教育教师、语言治疗师和发育儿科医生。在纽瓦克,我们培训了“妈妈妈妈”团队的三名成员。他们不仅仅是自闭症儿童的父母。他们是有行为干预和培训背景的临床医生,是同伴导师,为拨打他们帮助热线的家庭提供支持。此外,我们还培训了纽瓦克学区特殊教育团队的两名成员和罗格斯大学行为保健中心的一名社会工作者。

向培训大师提供的培训如何最终惠及父母和其他照顾者?

在我们工作的许多国家,高级培训师要覆盖的领域很多。所以大师培训师培训非专业人员,我们称之为辅导者。促进者回到他们的当地社区开展小组项目,并访问个人家庭,与家长免费分享策略。我们的许多辅导员是教师、社工、护士和其他社区工作者。他们还包括在他们所在地区的自闭症社区中发挥领导作用的父母。

然而,我们没有严格的标准来界定谁是主培训师,谁是促进者。灵活性是使父母技能培训项目在国内和世界各地不同社区和文化中工作的关键。

在像我们这样有专业服务的国家,看护者技能培训项目给家庭带来了什么?

这个项目的发展是考虑到服务不足的社区的需求,这些服务不足的社区在国内外都存在。例如,我们知道,在许多大城市,等待服务的人有很长的名单,许多生活在农村地区的人不得不开车很远的距离来为他们的孩子获得专门的照顾。即使他们的孩子参加了治疗项目,父母们也会理所当然地感到,这些服务并不能满足孩子们的需求。

因此,在这个国家和其他高收入国家一样,父母技能培训并不意味着要取代专业服务。相反,这是一种补充专业服务和/或填补空缺的方式,因为孩子们在等待这些服务的名单上。

发起我们第一个美国研讨会和评估研究的机会来自新泽西州医疗保健基金会和我们的合作伙伴新泽西州的Mom2Mom的合作。“妈妈妈妈”是罗格斯大学行为保健的一个项目。它的工作人员和志愿者为有特殊需要的儿童(包括自闭症儿童)的母亲开通了一条免费、保密的同伴咨询热线。

我们在一月举办了我们的新泽西高级培训师工作坊。培训大师很快将与纽瓦克两个以拉丁裔和非裔美国人为主的社区的家长和老师们分享他们学到的东西。作为我们研究的一部分,我们将评估该程序在新环境下的工作情况。

纽瓦克的看护者技能培训计划是什么?

我们的两位Mom2Mom培训师将进行试点前研究,评估纽瓦克的照顾者技能培训项目的效果,以及我们可以如何改进它。在准备过程中,他们将采用在讲习班中学到的策略,在最初的8到10个家庭中进行实践。他们将对这些会议进行录像,并将其发送给我们和我们的世卫组织合作者。我们将能够回顾录像带,并就他们如何应用和分享策略提供反馈。这也将使我们能够确定在调整该计划以更好地服务于这个社区时未预料到的挑战。

一旦我们审核并提供反馈,“妈妈妈妈”团队将邀请第二批8到10个家庭接受培训。在项目中,大师培训师将在三个月内对每个家庭进行三次家访和九次小组会议。在选择家庭时,他们将邀请那些有2到9岁孩子的家庭,这些孩子被诊断为自闭症或其他发育障碍或发育迟缓,如唐氏综合症。

该项目将免费提供给家庭,这是我们在所有工作国家的目标。

请描述一个旨在促进儿童沟通的照顾者技能培训策略的例子。

我们继续修改和调整我们在项目中使用的策略。也就是说,他们中的许多人专注于为照顾者提供基本技能和基本知识,帮助他们与孩子互动,促进社交和沟通技能的发展。作为课程的一部分,我们将讨论儿童交流的不同方式以及在儿童发展阶段说话的重要性。

例如,假设一个孩子的语言技能仅限于一个词的表达。我们教这些家庭在此基础上扩展通过向孩子重复这个词作为一种两个单词短语。所以如果孩子说“果汁”,父母可能会回答“苹果汁”。同样,我们鼓励基于游戏的学习。例如,如果父母和孩子一起建造一个积木塔,当轮到孩子放置积木时,他可能会说“积木”。当孩子放积木的时候,父母会在孩子所说的基础上说“红色积木”,以此鼓励孩子这样做。通过这些方式,父母专注于在孩子的发展水平上做出回应,同时鼓励社会互动。

我们大多数的沟通策略都关注于跟随孩子的脚步。当我们回应并模仿他们所说或所做的时候,孩子们就会看到我们听到了他们的话,并且在注意他们。这不同于成年人引导互动并要求孩子说些什么。相反,我们专注于给孩子时间主动交流,而不需要提示,这是一种更自然的社会互动。

请举例说明为帮助父母或其他照顾者应对照顾特殊需要儿童的挑战而设计的照顾者技能培训策略。

我们知道父母和其他照顾者照顾好自己很重要。这是我们熟悉的航空公司类比:在帮助别人之前先戴上氧气面罩。因此,我们的项目为护理人员提供工具,帮助他们应对照顾残疾儿童的压力。我们做到这一点的一种方法是在每次小组会议开始时进行三到五分钟的健康和镇定活动。这类似于有引导的冥想,看护人慢慢地深呼吸,默默地重复一个让人平静的词,比如“放松”或“平静”。我们希望鼓励父母和其他照顾者在感到压力水平上升时在家实践这些自我照顾策略。对于一个忙碌的家庭来说,它们足够简短。

我们还描述了一系列父母可以用来帮助解决问题的步骤。这包括考虑问题的本质,列出可能的解决方案,并在尝试之前权衡每种方案的利弊。

所有这些自我照顾策略都承认照顾者有时会感到不知所措。我们想让他们觉得,他们有工具可以让育儿变得更容易管理。

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你也可以通过电话或邮件联系自闭症应对小组:888-288-4762,西班牙语888-772-7050,或者help@autismspeaks.org