188金宝搏官网版下载最新自闭症之声宣布了连接发现科学和临床研究的开创性项目的试点地点

2021年5月21日

“自闭症之声”和“自闭症之声加拿大”在北美选择了六个地点试点一个大胆的新研究项目,宣布启动“健康精准自闭症治疗”(PATH to Discovery),这是一个研究项目,旨在为所有自188金宝搏官网版下载最新闭症患者建立个性化医疗的路线图。该项目由基因组发现高级主管Dean Hartley和临床项目副总裁Donna Murray共同领导。

“自闭症之声”的首席科学官Thomas W. Frazier博士说:“PATH是一个开创性的伙伴关系,它将我们的发现科学和临床网络资源联系起来,以实现自闭症的新发展道路。”188金宝搏官网版下载最新“这项初步研究将有助于建立连接临床护理和生物信息的发现平台,该平台可以扩大规模,为自闭症患者提供个性化医疗和保健的路线图。”

适宜卫生技术方案受益于早期的慷慨投资,总额达615万美元,其中包括来自加拿大多伦多Wise家庭基金会的350万美元的主要捐赠。这些慷慨的承诺为MSSNG的下一阶段,即PATH的1200万美元扩展提供了支持,不仅包括整个基因组序列数据,还包括来自自闭症患者及其家庭的创新生物学和临床措施。PATH很高兴能与自闭症护理网络合作,选择六个网络中心来试点PATH计划的第一阶段:

  • 费城儿童医院,费城,宾夕法尼亚州
  • 辛辛那提儿童医院医疗中心,辛辛那提,俄亥俄州
  • 荷兰布洛维尤儿童康复医院,加拿大安大略省多伦多
  • 马萨诸塞州波士顿马萨诸塞州总医院
  • 全国儿童医院,哥伦布,俄亥俄州
  • 加州大学欧文分校

在这个试点阶段,这些网站将招募100个家庭,收集更广泛、更深入的信息,不仅是关于他们的行为,还收集他们的生物学信息,以告诉我们自闭症是如何开始、发展的,以及自闭症的一系列特征是如何产生的。

家庭成员将通过唾液或血液样本分享这些生物信息,然后将其与行为和遗传发现以及由医疗保健提供者监测的健康问题联系起来。

通过将生物学数据与更深层次的行为信息配对,研究人员可以发现影响健康和潜在新疗法的特定生物学变化,同时跟踪临床护理和这些问题的治疗方法。这一关键的联系有助于理解哪些治疗方法可以改善患有类似亚型自闭症的人的健康。

利用不断扩大的自闭症护理网络,可以让更多的个人和家庭加入,从而扩大数据和发现的范围和规模。这些更大的数据集增加了研究人员在非常不同的人群中发现模式和联系的能力。

由于每个人受自闭症影响的方式广泛而多变,在测试干预措施时,研究人员会看到一种“冲刷效应”,即治疗只对一小部分参与者有效,而对其他参与者则没有观察到益处,或“冲刷掉”。适宜卫生技术方案最终将在不同的群体中测试治疗方法,帮助针对他们的具体需求制定个性化治疗方案。

从长远来看,适宜卫生技术方案还将帮助解决各方面人群的具体需求。

Frazier说:“我们在该领域所知道的关于不同自闭症亚型的知识主要是关于导致更大挑战的遗传综合征。”“适宜卫生技术方案将有助于扩展我们对哪些治疗方法对哪些问题有帮助、他们为哪些人群工作的理解,并最终帮助提供者在他们的工作中改善自闭症患者的健康和生活质量。”

关于自闭症护理网络:

这是第一个针对自闭症的学习健康系统,在自闭症之声的支持下,自闭症护理网络建立在十多年来改善自闭症护理的工作和以家庭为中心的188金宝搏官网版下载最新方法的基础上,以推动快速和大规模的改善。188金宝搏官网版下载最新自闭症之声是自闭症护理网络的创始合作伙伴,该网络将患者、家庭、研究人员和医疗保健团队联系起来,以不断改善全人和全家庭自闭症护理。

关于自闭症的188金宝搏官网版下载最新科学节目:

近15年来,“自闭症之声”在科学研究上投入188金宝搏官网版下载最新了2.3亿美元,这些研究塑造了该领域对自闭症的理解,并提供了数据驱动的长期解决方案,帮助自闭症患者及其家人。的MSSNG,自闭症护理网络而且发现之路倡议是补充和推进全球自闭症研究领域的战略投资。

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